EN ocasiones los familiares de una persona afectada por una Enfermedad Rara (ER), deciden no comunicarle su diagnóstico, u omitir información sobre la enfermedad al paciente o a otras personas relevantes de su entorno socio-familiar. Se intenta vivir una vida aparentemente normal, pensando que lo que no se nombra, no existe, o que hablar de la enfermedad suscitará la apertura de la caja de Pandora.

Este proceso, conocido como Conspiración del Silencio, puede actuar como un mecanismo de defensa psicológica que otorga tiempo para adaptarse a la situación. También puede producirse por un deseo de proteger al paciente de posibles emociones o reacciones que la información podría producir en él o en su entorno, o como un recurso para ahuyentar la culpa o la vergüenza que algunos padres experimentan cuando la ER que afecta a su hijo tiene causas genéticas. El problema surge cuando el ocultamiento o la decisión de no hablar abiertamente sobre el tema con quienes es necesario hablar, dan lugar a nuevas o mayores dificultades que las que se quieren evitar con el silencio y comprometen la evolución del paciente. La conspiración del silencio aumenta los efectos de la desinformación y los prejuicios existentes sobre las Enfermedades Raras, especialmente cuando los afectados son niños.

En muchos casos, la familia no quiere comunicar al colegio que un niño padece una ER, o que la ER puede asociarse a la manifestación de dificultades atencionales y/o conductuales que afectan el rendimiento académico y los procesos de socialización. El desconocimiento de esta situación, le impedirá al niño recibir los apoyos que necesite de sus profesores y compañeros, lo cual aumenta la sobrecarga física y psicológica que supone la enfermedad, la aparición de sentimientos de baja autoestima, así como el riesgo de fracaso escolar y exclusión social que suelen afectar a este colectivo.

Tanto en niños como en adultos, la conspiración del silencio contribuye a que el paciente se sienta incomprendido e indefenso, lo cual potencia estados de ansiedad y depresión asociados a las Enfermedades Raras, y genera situaciones estresantes que favorecen la aparición y mantenimiento de síntomas orgánicos (dolor, alteraciones del movimiento, cefaleas, tensión muscular, afecciones respiratorias, dermatológicas, etc.).

El ocultamiento también limita los recursos y posibilidades del paciente para acceder e implicarse en tratamientos que pueden ayudarlo a mantener su salud y mejorar su calidad de vida. En el caso de ER degenerativas o terminales, la conspiración del silencio puede privar al paciente de la oportunidad de tomar decisiones sobre asuntos personales, y dificultar la elaboración del duelo.

Los especialistas en Enfermedades Raras podemos ayudar en la comunicación de las emociones que se originan en torno a ellas. Frente a la conspiración del silencio, debemos propiciar la aceptación integral e incondicional de las personas afectadas, más allá de las circunstancias y peculiaridades que formen parte de su vida.