Jesús María Villaverde (48) dejó de salir a cenar con sus amigos por la dificultad que tenía para seguir el ritmo de la velada. Antes de que padeciera de miastenia disfrutaba de la conversación y la comida. Tras el diagnóstico en el 2001, el encuentro social se convirtió en una situación incómoda: le costaba morder el pan tierno, tenía que colocar su puño en la barbilla para ayudarse a masticar o mientras que sus compañeros ya degustaban el postre el aún iba por el primer plato. "Esta enfermedad no cursa con el dolor, sin embargo, te marca creando una serie de limitaciones cotidianas a las que te tienes que adaptar tú y, en consecuencia, tu entorno", dice Jesús.

La miastenia gravis es una enfermedad crónica de origen auto inmune caracterizada por el agotamiento y fatiga de diferentes grupos musculares. Su origen es desconocido y el factor que desencadena su inicio es todavía una incógnita. Con relativa frecuencia, los primeros síntomas pueden sobrevenir después de un estrés emocional, una infección, un trauma, o una intervención quirúrgica, entre otros, afectando a 1 persona por cada 7.500. La enfermedad puede producirse a cualquier edad, pero son más frecuentes los casos de mujeres entre 20 y 40 años y en los hombres de 50 a 70 años.

Raquel Pozo (36) empezó a sufrir alteraciones del tono de voz y de la deglución hace cuatros años. "Yo soy profesora y durante las clases notaba que perdía la voz, no se me entendía. Además, no podía sonreír y cuando comía no controlaba la lengua, era una sensación extraña", describe Raquel. Ese año terminó a duras penas el curso escolar y transcurrieron ochos meses hasta tener el diagnóstico de miastenia porque su afección vulvar la equivocaron con una faringitis crónica. "Perdí mucho peso y caí en una depresión porque apenas podía comer ni hablar; estaba muy cansada y no podía hacer absolutamente nada, ni siquiera las labores del hogar. El año justo en el que comienza esta historia yo me había casado, tuve que irme a vivir con mi madre durante un año para que me cuidara", narra la joven.

Antes de la enfermedad el afectado puede hacer las pequeñas acciones anodinas que con la miastenia se convierten en grandes obstáculos diarios. Amparo Jiménez de Miguel (51) sufre un síntoma propio de esta afección, la diplopía (visión doble), desde el 2004. A diferencia de sus compañeros Jesús y Raquel, ella no tiene la enfermedad neuromuscular generalizada, sin embargo, sí ha experimentado como ellos la ansiedad del peregrinaje médico, y el cambio radical de vida con el diagnóstico. Amparo que es madre de cuatro hijos, abuela de diez nietos, y ha sido vendedora ambulante hasta que pusieran un negocio de zapatos cuenta que siempre le ha gustado "tener mucha actividad y llevar todo para adelante. Sin embargo, ahora mi vida está partida". Ella si está conduciendo y se expresa su diplopía tiene que aparcar y ceder el volante a su esposo, no puede leer porque las letras parecen que se multipliquen, al principio tenía que ir acompañada del brazo de alguien para subir las escaleras y debe tener precaución de no cortarse mientras rebana cualquier fruta. Pero además, su enfermedad tiene consecuencias en sus relaciones afectivas. "Antes me gustaba tener a todos mis hijos y nietos comiendo en mi casa prácticamente todos los días, pero ahora a penas estoy una hora con mis nietos y ya empiezan los síntomas ", lamenta la matriarca.

Como cualquier mínimo estrés altera al afectado, el orden y la rutina en la vida de éstos es fundamental. Raquel se levanta cada mañana y hace sus ejercicios de meditación, luego se da un paseo y vuelve a su casa para hacer de comer. Tiene una incapacidad laboral porque le es imposible mantener una hora de clase hablando. "Me ha costado mucho tiempo aceptar que no puedo llevar la vida de antes, que me tengo que adaptar a mis limitaciones y ser feliz con ellas. En cierto modo, todos tenemos limitaciones ya sean por salud, o por circunstancias externas. Todo me cuesta más tiempo hacerlo pero aún así me esfuerzo en realizar actividades dentro de mis posibilidades y no dejarme arrastrar por la miastenia", cuenta la joven.Según Jesús María, que es presidente de la Asociación Miastenia de España (AMES), "la enfermedad conlleva muchísimas limítaciones físicas, pero además ,la alteración de estados de ánimo, la adecuación a una nueva vida, a lo que se le suma el desconocimiento médico y social por ser una patología rara".

Los pacientes equilibran estas lagunas con la aceptación de su realidad, y con la búsqueda continua de herramientas que mejoren su calidad de vida. Algunos, como Raquel, defienden un cuidado integral donde convergan distintas disciplinas. "Tomo mis medicamentos , pero además asisto al psicólogo, y a terapias de acupuntura y macrobiótica. Para mí estas prácticas son complementarias, no sustitutivas. Y me han venido muy bien porque trabajan con el equilibrio del cuerpo, la mente y el entorno o medio ambiente. Quizás, y es mi opinión personal, la proliferación en las última décadas de tantas enfermedades auto inmunes tenga una relación directa con el estilo de vida estresado y desornado que lleva nuestra sociedad", conluye.

6.000