"Hasta que un médico de atención primaria te deriva a un neurólogo, y este te diagnostica de miastenia puede transcurrir hasta un año y medio", explica José Luis González secretario general de la Asociación Miastenia de España (AMES). En consecuencia, entre las primeras peticiones de esta organización está la divulgación de información entre la comunidad médica y en la sociedad civil.

En el ámbito sanitario, el primer paso se dio el pasado 1 de julio cuando en una reunión mantenida por el secretario de AMES, José Luis González y la Directora General de la Agencia Valenciana de Salud, Pilar Ripoll Feliu, dependiente de la Generalitat Valenciana, "nos aprobaron la creación de la Unidad funcional de Miastenia en el Hospital la Fe de Valencia". Según el representante de la asociación de pacientes, "la persona encargada de dirigirla sería el doctor Juan Jesús Vílchez, jefe de neurología". Esta unidad de referencia sería la primera de España, "y esperamos empezar a realizar gestiones para proponerles el mismo proyecto al hospital Universitario Virgen del Rocío, en Sevilla. El objetivo es ir extendiéndolo al territorio español, y queremos empezar con Andalucía, Madrid, País Vasco y Cataluña", dice González. Aunque aún transcurrirá un tiempo incierto hasta que se materialice la unidad valenciana, la asociación tiene la esperanza de que con ella se oficialice "un protocolo de actuación dirigido a los médicos de atención primaria; otro dirigido a los servicios de urgencias, y una formación específica para neurólogos sobre la miastenia gravis en los hospitales centrales de la comunidad".

En cuanto a la concienciación con la afección en la sociedad civil, la asociación aprovecha las celebraciones como la del día nacional de la enfermedad (2 de junio) para crear eventos, y actualmente, idean la posibilidad de ofrecer charlas informativas en escuelas.