Lavavajillas en lugar de aceite. "¡No os comáis la comida!", gritaba la madre de Carmen al tiempo que lloraba sin consuelo. Su cabeza le decía que se había equivocado y que le había echado detergente a la comida mientras cocinaba. Algo que era falso, pero su mente así lo creía. Cuatro años estuvo la familia Portillo enfrentándose cara a cara contra el alzhéimer hasta que su madre murió en 1992, con 77 años. Hoy, como cada 21 de septiembre, las asociaciones de pacientes y familiares celebran el Día Mundial del Alzheimer, enfermedad también conocida como el mal del olvido. Una patología degenerativa cerebral que se ha convertido en un problema socio-sanitario.

En Andalucía, unas 105.000 personas sufren ésta y otras demencias, según datos de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales. En la provincia de Sevilla, la Junta estima que son más de 22.700 personas. Pero a esta cifra hay que sumar los familiares, los cuidadores, porque, del total de personas enfermas, el 90% vive con su familia y en torno al 40% depende totalmente de alguien. Esta situación obliga a muchos familiares directos a dejar su trabajo para atender al enfermo a tiempo completo. Éste fue el caso de Manuel Portillo, que cerró su negocio de recambio de neumáticos para poder cuidar a su esposa.

Tras la muerte de su mujer, Manuel Portillo y su hija Carmen fundaron en 1994, junto con el psiquiatra Ángel Moríñigo, del Hospital de Valme, y otras seis familias la Asociación Alzheimer Santa Elena, con sede en la calle Virgen de Robledo. Hoy, la entidad cuenta con unos 200 socios. "Cuando empezamos a trabajar, apenas existía información sobre la enfermedad, y, por lo tanto, tampoco medicamentos", apunta Carmen Portillo, presidenta de la asociación desde 1999. "Recuerdo cómo, en la primera mesa informativa que organizamos, se acercaron dos médicos y me dijeron que quitara la palabra alzhéimer de mi pancarta, que pusiera demencia, que nadie sabía de lo que hablaba".

Veinte años después, las causas que provocan esta patología siguen sin ser claras, aunque sí se relacionan con el envejecimiento de la población. Desde la asociación sevillana se lleva a cabo, según palabras de su presidenta, una labor informativa, de asesoramiento y consulta legal, además de apoyo psicológico para los familiares, principalmente, y talleres de psicoestimulación dirigidos a aquellos pacientes recién diagnosticados y que se encuentran en las primeras fases de la enfermedad.

En los últimos años, tanto ésta como el resto de asociaciones andaluzas, reunidas bajo las siglas de Confeafa (Confederación Andaluza de Federaciones de Familiares y de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias), han sufrido los recortes de la Administración pública. "Por un lado, las asociaciones cada vez recibimos menos subvenciones; y, por otro, han recortado las ayudas a domicilio, algo muy importante, ya que son muchas las personas en un estado avanzado de la enfermedad que ya no pueden acudir a las unidades diurnas", apunta Carmen Portillo. "Hay que tener en cuenta que el 60% de los gastos relacionados con la enfermedad corren a cargo de las familias, y muchos cuidadores han tenido que dejar de trabajar para poder cuidar al enfermo".

Portillo también se queja de que las unidades diurnas no funcionan al máximo de su capacidad, que están infrautilizadas, principalmente "porque la Junta no agiliza los trámites y retienen la documentación de los pacientes sin darles luz verde". "Es el caso de nuestra unidad diurna, donde el 25% de las plazas están vacantes, pero el Gobierno no asigna estas plazas a nuevos enfermos y en la calle hay muchas personas que necesitan esta ayuda".

Desde la Asociación Alzheimer Santa Elena, la más antigua de las dos existentes en Sevilla capital, se estima que más de 8.000 personas sufren alguna demencia en Sevilla capital. Estos enfermos se concentran principalmente en los barrios más populosos y envejecidos, como la Macarena y Los Remedios, donde, respectivamente, el 22,10% y el 24,33% de la población tiene más de 64 años. Así, según las estimaciones de la asociación que preside Carmen Portillo, en base a los datos del padrón municipal, más de unas 1.108.000 personas que viven en el distrito Macarena sufren alguna demencia, seguido por Cerro-Amate (con cerca de 970 enfermos) y el distrito Sur (con unas 890 personas con demencias).

Portillo reconoce que resulta complejo deducir una cifra exacta de enfermos, ya que alrededor del 30% de las personas que sufren esta patología en Andalucía no están diagnosticadas. "En muchos casos, los despistes se relacionan con los achaques normales de la vejez", comenta Portillo. "Este problema es más acusado en los pueblos, ya que las familias tienen que desplazarse hasta la capital para la realización de pruebas que determinen el diagnóstico. Este desplazamiento supone un coste extra y, por otro lado, se trata de personas mayores y, a veces, sus familiares consideran que es mejor no moverlas de casa".

En esta línea, ayer, la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales anunció que prepara junto a Confeafa la puesta en marcha de la Estrategia Alzheimer 2020, que supondrá un nuevo convenio de colaboración en materia social, sanitaria, formativa y de investigación. El objetivo es seguir reforzando la colaboración con las personas afectadas y sus familias, a través del tejido asociativo con el que se cuenta en Andalucía, según declaró ayer la consejera María José Sánchez Rubio.

En la provincia de Sevilla hay 31 Centros de Participación Activa, donde la Junta desarrolla actividades de sensibilización y concienciación sobre la enfermedad de Alzheimer a través de debates y charlas formativas.

Desde el Plan Andaluz de Alzheimer se ha impulsado, asimismo, la discriminación positiva de las personas cuidadoras y enfermos para facilitar su acceso a los servicios sanitarios gracias a la Tarjeta+Cuidado, un documento identificativo que se puso en marcha en 2009. La presidenta de la Asociación Alzheimer Santa Elena reconoce el valor de esta iniciativa, pero apunta que "no en todos los centros médicos funciona, existen problemas de implantación", ya que pacientes y familiares con otras patologías reclaman en mismo trato privilegiado y "algunos centros deciden no poner en práctica la iniciativa". Para Portillo, esto y la reducción de las ayudas a domicilio y la infrautilización de las unidades diurnas frenan la lucha contra el mal del olvido.