Tribuna

José María / Martínez / Psicólogo

Infancia y adolescencia

CUANDO se habla de la enfermedad del lupus se suele hacer en referencia a mujeres afectadas que ya han iniciado la vida adulta, pero en muy pocas ocasiones a jóvenes con lupus. Esta enfermedad autoinmune no es una enfermedad exclusiva de los adultos, sino que también ocurre durante la infancia y la juventud. Y aunque muchos de los problemas que les afectan son similares a los ocurridos durante la vida adulta -síntomas físicos como dolor, agotamiento, fiebre, los efectos secundarios de los medicamentos- ciertas dificultades son más exclusivas de este periodo. Las características propias de esta etapa de la vida van a enmarcar las principales problemáticas que pueden presentarse, y que lo van a diferenciar del modo en el que un adulto se va a enfrentar cada día a la enfermedad; un periodo de grandes cambios y de extremos, en el que se está produciendo el desarrollo en sus distintas áreas (físicas, sociales, psicológicas), la apertura a los demás (búsqueda de integración social), el inicio de la sexualidad… Y que se caracteriza por la relación de convivencia con la familia y con el grupo escolar.

La reacción de la persona joven con Lupus puede ir desde comportamientos de oposición a la enfermedad, a una normalización de ésta; una oposición que supone un rechazo a las recomendaciones y limitaciones establecidas (uso de protección solar, hospitalizaciones) con rabietas, ira, trastornos de conducta, negación de cualquier dificultad (con verbalizaciones del tipo todo está bien, cuando en realidad puede tener fiebre, dolor…) o conductas de provocación con la práctica de todo aquello que es desaconsejado (como podría ser ir a la playa con los amigos sin protección solar), lo que supone formas de evitación y escape a no querer sentirse enfermo, o lo que es en realidad para ellos ser diferente. En lo opuesto encontraríamos "comportamientos de colaboración", al ir obteniendo más autonomía es el primero que quiere comenzar a cuidarse, a no dramatizar y llevar una vida activa y normalizada de sus posibles discapacidades en el entorno familiar, social, y escolar. El primer caso suele conducir a fracaso escolar y trastornos psicológicos que agravan más sus problemas. Es muy común el autoetiquetado, el sentirse el centro de atención; estamos hablando de un momento de difícil adaptación a su entorno, y la necesidad de sentirse integrado puede ser demoledora cuando se sufre una enfermedad crónica con efectos apreciables como manchas, sudoración, lentitud, dolor, limitaciones de actividades al aire libre por los rayos del sol, hospitalizaciones... Situaciones que alteran la apariencia física y el modo de presentarse a los demás, en un momento en que éstas tienen una gran importancia, y que pueden hacer que se sienta distinto.

Las transiciones entre hospital, escuela y familia se pueden convertir en problemas especiales que precisan de una coordinación entre los profesionales para ofrecer una mejor calidad de vida, mediante un trato normalizador en contextos donde lograr que las situaciones vitales sean lo más parecidas posible a jóvenes de su edad.

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