El pasado jueves se presentó en Madrid la primera asociación de pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico atípico (Ashua) de toda España. Sus principales objetivos, tal como han explicado en el acto de presentación que ha tenido lugar en el Hospital La Fe de Valencia, un centro de referencia en el abordaje de esta enfermedad, son asesorar, informar y ayudar a todos los pacientes y sus familias, aumentar el conocimiento de esta enfermedad ultra-rara, crónica y potencialmente mortal, y conseguir garantizar un acceso equitativo al tratamiento más eficaz para todos los enfermos.

Se calcula que el SHUa afecta a unas 150 personas en España, niños y adultos. Esta baja prevalencia la convierte en una enfermedad aún muy desconocida entre la población general. Aparte de ello, las enfermedades ultra-raras como el SHUa conllevan un gran impacto emocional y psicológico para el paciente y sus familiares. Desde su experiencia como padre de un hijo diagnosticado de SHUa en 2007, Francisco Monfort explica que "tener una buena información es fundamental a la hora de afrontar cualquier enfermedad. Pero aún lo es más cuando se trata de una enfermedad tan poco conocida como el SHUa, porque estás desorientado, tienes muy poca información, te sientes desamparado y no sabes dónde acudir".

"El 10% de los pacientes muere y un 60% necesita diálisis o tiene daño renal permanente en el plazo de un año desde el diagnóstico de la enfermedad", explica Elena Román, médico adjunto del Servicio de Nefrología Infantil del citado hospital.