Con la mayoría de los tratamientos farmacológicos, médico y paciente saben lo que pueden esperar: una cura, una mejora determinada… en definitiva, parámetros cuantificables que no dejan lugar a duda sobre si una terapia determinada ha sido o no eficaz. Existe al menos una excepción a esta regla y es el tratamiento de distintos síndromes asociados al déficit de hormona de crecimiento.

El más conocido es la talla baja por este problema, pero hay más: algunas de las niñas que padecen síndrome de Turner, los niños que han nacido pequeños para su edad gestacional y no han recuperado la talla esperada para los tres o cuatro años de edad y algunos casos de adultos que presentan este déficit hormonal.

Puesto que, como su propio nombre indica, se trata de la falta de una hormona, en teoría su aplicación podría solventar los problemas asociados. De hecho, lleva años haciéndolo con éxito. Sin embargo, existen casos en que el crecimiento no es el esperado. "El primer año se crece mucho pero después disminuye el ritmo de crecimiento y en ocasiones no sabemos si estamos en el mejor crecimiento que podemos conseguir con la terapia", destaca María Dolores Rodríguez Arnau, jefa de la sección de Endocrinología Pediátrica del Hospital Gregorio Marañón de Madrid.

Ante esta circunstancia, lo lógico sería pensar que el tratamiento no está siendo eficaz, pero la terapia para esta dolencia tiene una peculiaridad, detectada por la mayoría de los endocrinólogos pediátricos en su práctica clínica.

Muchos de los niños e incluso los padres fallan al cumplir con un tratamiento que es difícil de seguir, ya que se ha de administrar a través de la piel todos los días hasta que termina el periodo de crecimiento del menor, lo que suele ser más de una década de tratamiento ininterrumpido. La jefa de la sección de Endocrinología Pediátrica del Hospital La Paz de Madrid, Isabel González, ha visto decenas de casos en su consulta. Padres que juraban y perjuraban que habían administrado el tratamiento a sus hijos y que, a la hora de la verdad, no lo habían hecho. La tecnología es lo que ha permitido a los especialistas detectar estos "olvidos". Desde hace ya unos años, un dispositivo sirve por igual para administrar el tratamiento y para contabilizar si realmente se ha hecho, tras descargar los datos en el terminal del médico.

Ahora, una nueva mejora de este dispositivo permite que el médico controle también la administración de la hormona sin que el paciente tenga necesidad de acudir a la consulta, gracias a la telemedicina.

Como recuerda Rodríguez Arnau, el tratamiento tiende a dejarse de cumplir sobre todo en la adolescencia, cuando los afectados ya han alcanzado una talla más o menos normal. "Dejan de ser los más bajitos de su clase, pero el tratamiento sigue siendo necesario", resalta la especialista.

Los niños con ´déficit de hormona del crecimiento no solo presentan una talla baja. Además, tienen tendencia a la hipoglucemia, a la obesidad y un mayor riesgo de enfermedad aterosclerótica, por lo que el tratamiento con la hormona no es, ni mucho menos, meramente estético.

La importancia de saber si el tratamiento se ha cumplico va más allá del beneficio del propio paciente. Según destacan los expertos, tiene también una implicación para el Sistema Nacional de Salud. Si se considera que la terapia no ha funcionado, se tenderá a modificar al alza la dosis, lo que implica un mayor gasto. Si se confirma que esta falta de eficacia se debe sin embargo a un incumplimiento en la adherencia, esto puede no ser necesario, con su consecuente ahorro, concluyen.