Las asociaciones son claves para ponderar la información sanitaria

  • Los pacientes se enfrentan a la diversificación de información, que desborda el ámbito de las profesiones sanitarias y aprovecha las ventajas de la red.

"Ponderar, dirigir, organizar y auditar" la abundante -y no siempre correcta- información sanitaria. Así definen las asociaciones de pacientes uno de sus grandes retos en estos tiempos de diversificación de fuentes noticiosas sobre salud, que desbordan el ámbito de las profesiones sanitarias y aprovechan las múltiples posibilidades comunicativas de las nuevas tecnologías. En ese escenario, recalca Pedro Carrascal, director ejecutivo de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (Felem), el movimiento asociativo y las sociedades científicas "debemos convertirnos en fuentes de referencia razonables, ponderadas e independientes al generar información".

La cuestión fue objeto de debate en la Jornada de Asociaciones de Pacientes organizada por el Servicio Madrileño de Salud, que reunió en el Hospital Universitario La Princesa a representantes del ámbito asociativo y de todos los escalones sanitarios, desde las Administraciones hasta los servicios de atención al paciente, pasando por las áreas de gestión y dirección y por las distintas profesiones de la salud. Y, como apuntó Julio Mayol, director de Innovación del citado centro y miembro de la Real Academia Nacional de Medicina, "en la era 2.0, donde se convive con las redes sociales, la información fluye de forma global", lo que marca un "cambio de modelo en el control de la salud del paciente y en la relación del profesional sanitario", que se enfrenta al desafío de "entender este cambio".

La información es clave, coincidió Carrascal, pero "hay que primar la formación, ya que va más allá de la información", precisó. De ese modo, remachó, se podrán tomar "decisiones basadas en el conocimiento veraz", lo que contribuirá a una mejor gestión de la enfermedad y a una mejora del manejo de la salud.

En este sentido, Alejandro Jadad, experto en políticas de salud y fundador del Centre for Global eHealth Innovation, apostó por una nueva conceptualización de la salud, entendida como capacidad individual o comunitaria "para adaptarnos y autogestionar nuestras vidas" cuando surgen "desafíos físicos, mentales y sociales". Y añadió la sugerencia de "separar la salud de la enfermedad", porque "una persona puede tener diabetes o cáncer y ser considerada saludable, si se ha adaptado a los desafíos creados por estas enfermedades". A su juicio, todo ello plantea un reto para los profesionales y los gestores sanitarios, que deberían "repensar los servicios que ofrecen a la ciudadanía en un marco mucho más amplio que busca desmedicalizar a la sociedad".

El movimiento asociativo tiene cada vez más clara su responsabilidad en la difusión de información sanitaria fiable y de calidad. Y así lo acaba de confirmar el Grupo Español de Pacientes con Cáncer al crear la Comunidad Virtual de Enfermos de Cáncer. Mientras su presidenta Begoña Barragán destaca el propósito de "poner al servicio de los pacientes las herramientas necesarias para afrontar la enfermedad", el director técnico de Coenca, Alfonso Aguarón, la describe como "la web que nos hubiera gustado tener cuando nos diagnosticaron cáncer", porque muchas veces "lo primero que haces es buscar en Internet, y lo que encuentras no siempre se ajusta a la realidad".

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