Un total de 323 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se incluye en el Registro de Enfermedades Raras de Andalucía, un censo creado en 2010 para ahondar en la clasificación y codificación de las patologías de baja prevalencia que, por la falta de conocimiento sobre su magnitud y tendencias, plantean a nivel mundial un desafío en términos de salud pública. Ayer se conmemoró el Día Mundial de esta enfermedad, por la que reciben asistencia sanitaria en los hospitales públicos andaluces 183 hombres y 140 mujeres, con una edad media de 60 años. A través de la cooperación y alianza entre servicios públicos y asociaciones se gana en salud y se facilita la labor de las personas cuidadoras en cada etapa de la enfermedad. 'Al Lado' es un avance en la atención, en cuanto se centra en aspectos cualitativos relativos a la esfera relacional y emocional, especialmente trascendente en ELA, influyendo directamente en la evolución y en la vivencia de esta enfermedad.

Este modelo de participación activa de las personas afectadas, sus familias y las asociaciones de ayuda mutua es el que defiende la Ley de Salud Pública de Andalucía, que pone especial énfasis en el empoderamiento de la ciudadanía, al darle una mayor capacidad de autogestión en todos los aspectos relacionados con su salud.

La Guía Asistencial de ELA está elaborada por consenso entre grupos multidisciplinares y multisectoriales de profesionales expertos en el abordaje de esta enfermedad y está dirigida tanto a personas afectadas como a familiares, cuidadoras, docentes o profesionales sanitarios.