Vida con dermatitis atópica

La 'bestia parda' del picor

  • Familiares y pacientes con dermatitis atópica piden remedios eficaces para ese desquiciante síntoma de "la enfermedad que más pica", que provoca noches en vela.

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"El picor es nuestra bestia parda", dice Mercedes González Labrador, presidenta de la Asociación de Familiares y Pacientes de Dermatitis Atópica (Adea) que agrupa a 2.000 familias. "Los picores son horrorosos, es la enfermedad que más pica", y "lo peor es por la noche", con auténticas "noches de perros", añade Encarna, madre del paciente de 15 años Adrián. Este lo confirma: "No puedes dormir, y cuando llevo mucho tiempo sin hacerlo, estoy muy agresivo. Llegas a un límite, que te da miedo meterte en la cama".

El picor ha centrado esta semana la cuarta edición del Día de la Dermatitis Atópica (DA, también conocida como eccema atópico), una enfermedad crónica de la piel que provoca enrojecimiento y pequeñas ampollas o eccemas en distintas zonas. "Un 20%-25% de bebés nace con DA y nadie presta atención", remarca González antes de insistir en que "queremos hacer llegar el mensaje para que se investiguen medicamentos para bajar el picor y sin grandes efectos secundarios; los que hay ahora nos atontan".

En torno al 10% de la población padece dermatitis atópica, un trastorno dermatológico crónico que llega a afectar al 20% de los menores y que motiva un 5% de las consultas pediátricas y el 50% de las específicas de dermatología pediátrica. Hay pacientes que sufren a la vez alergias alimentarias, pero no van necesariamente unidas.

La presidenta de Adea precisa que "casi todos los casos se pueden controlar" y acaban convirtiéndose en "una molestia que te acompaña" pero no hace peligrar la vida. Ahora hay "productos nuevos que nos ayudan", añade, pero se queja de que "las cremas hidratantes no están financiadas, cuando tener la piel hidratada es una necesidad para las personas con DA". De hecho, tienen que gastarse "un dineral"; solo en cremas, 150-200 euros al mes por persona.

Y eso sin contar el tratamiento psicológico, otra necesidad frecuente ante el temor a que en cualquier momento se produzca un brote con motivo de unos exámenes, una entrevista de trabajo o un simple viaje de vacaciones. Quien más, quien menos, remacha, tiene "el armario de la dermatitis atópica en casa. En tu vida, la DA es el 40%". Como dice Manuel, el padre de Adrián, es "una enfermedad benigna, pero muy invalidante; no te deja vivir".

Lo reflejan bien el documental Barreras, que narra la historia de Adrián y fue emitido el martes por La 2, y el recién publicado libro Experiencias en dermatitis atópica. Como resume González, en esta enfermedad "se pasa por todo, del susto a la desesperación" y al "tomo lo que haya". Por eso alerta contra la "mucha gente que vende humo a los atópicos", y recalca que "es una enfermedad seria que tiene que tratarse en serio" y que exige una buena comunicación médico-paciente. Aunque a veces puede llegar a ser "desquiciante" por sus picores, "bien controlada puede ser una mala mochila que te acompaña en tu vida".

Muchas veces es peor la incomprensión del entorno. Encarna recuerda a una "vecina preguntando si 'eso' es contagioso", y las "burlas en el colegio, donde el aspecto físico prima mucho". Y el propio Adrián añade que "lo pasas mal", porque "en la adolescencia te señalan mucho por esto y meten cizaña por cualquier cosa -que si eres alto, que si bajito-", antes de "dejar claro que la gente que tiene dermatitis atópica es totalmente normal, no es contagiosa, se puede tocar".

Por no hablar de algún médico 'despistado' que, como cuenta Encarna, llega a sugerir "regalar unos guantes de boxeo" al muchacho-paciente, y hasta probar con un curandero. Pero no hay guante que valga, señala Adrián, que rompía los suyos de algodón "de la fuerza con que me rascaba" y que, llegado el caso, "incluso te rascas con el velcro de los guantes de boxeo". Él prefiere su propio "aliado, el frío, que te calma muchísimo"; en pleno invierno, cuenta, "he llegado a dormir con ropa interior y la ventana abierta".

La alternativa de las noches en vela es mucho peor. Como explica Manuel, "al principio iba al colegio y pasaba un par de días mal, pero cuando se alargó aquello, perdía muchas clases. Ahora el ciclo está roto y ha repetido curso". Y eso, añade, desemboca en "crisis de ansiedad que han requerido tratamiento psicológico".

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