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Una nueva guía tratará de mejorar la atención a las personas con ELA

  • Salud actualiza las recomendaciones y protocolos para profesionales sanitarios

Representantes de la Consejería de Salud, de la Asociación ELA-Andalucía y del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Representantes de la Consejería de Salud, de la Asociación ELA-Andalucía y del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Representantes de la Consejería de Salud, de la Asociación ELA-Andalucía y del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. / m.g.

La Consejería de Salud ha actualizado la Guía Asistencial para la Atención a los Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que aporta directrices elaboradas para ayudar a los profesionales sanitarios, a los pacientes y a sus cuidadores en la toma de decisiones sobre la atención sanitaria de los pacientes con ELA. La ELA es una enfermedad del sistema nervioso, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. En el la presentación, la consejera de Salud, Marina Álvarez estuvo acompañada por el presidente de la Asociación ELA-Andalucía, Joaquín Peña, el director del Plan Andaluz de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras, Rafael Camino, y la coordinadora de esta Guía, la neumóloga Emilia Barrot, directora de la Unidad de Gestión Clínica de Enfermedades Respiratorias del Hospital Universitario Virgen del Rocío.

La nueva Guía, en la que han participado un grupo multidisciplinar de profesionales de diferentes centros sanitarios de la sanidad pública andaluza, tiene como objetivo dar respuesta a las necesidades y demandas expresadas por los pacientes, sus familiares y cuidadores, así como a las necesidades de los profesionales implicados en la atención de estas personas. La titular de Salud ha puesto en valor que este documento "incorpora la mejor práctica clínica en relación con este proceso, a la luz de la experiencia propia que tenemos en Andalucía y de la evidencia científica más reciente".

El objetivo es reforzar el compromiso con las mejores prácticas a todos los niveles

Según ha insistido Álvarez, busca ser un punto de inflexión en el compromiso de todos los actores para que las mejores prácticas y avances organizativos lleguen a toda la población afectada". La guía describe por distintos niveles asistenciales los objetivos y tareas que implica la atención a la enfermedad.

Asimismo, alude a la importancia de la evaluación de la calidad para garantizar una asistencia adecuada y accesible. De hecho, la guía subraya que se considera que la asistencia es de calidad si es accesible y equitativa para los pacientes y sus familias, adaptada a sus necesidades, y proporciona una mejoría en todos los aspectos de su atención física, psicológica, emocional, social y profesional, de manera que puedan desarrollar su proyecto vital de forma plena y satisfactoria para sus expectativas.

La incidencia es de 1 o 2 casos por 100.000 habitantes y año. La prevalencia es de entre 4 y 6 casos por cada 100.000 habitantes.

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