Crónica del Jueves Santo Jueves Santo de memorias y esperas bajo la lluvia

El tiempo El tiempo en Sevilla para la Madrugada

Sevilla

El equipo de cardiopatías congénitas del adulto aspira a ser un referente

  • La consulta especializada impulsará varios proyectos encaminados a ofrecer una atención integral a pacientes complejos

El equipo de Cardiopatías Congénitas del Adulto de los Hospitales Macarena y Virgen del Rocío se ha embarcado en varios proyectos con el objetivo de dar una respuesta asistencial integral a un creciente número de pacientes que alcanzan la vida adulta tras superar, en la infancia, intervenciones delicadas y severos problemas de corazón. "Aspiramos a convertirnos en un centro de referencia para las cardiopatías congénitas del adulto", explica la doctora Pastora Gallego, jefa de sección de Cardiología en el Área del Corazón del Hospital Macarena.

La doctora Gallego y su equipo pretenden desarrollar varios proyectos para ampliar la asistencia a pacientes muy complejos, entre los que destaca el programa de rehabilitación cardiaca a distancia para pacientes que residen en zonas alejadas de Sevilla o en otras provincias. La consulta especializada en cardiopatías congénitas del adulto atiende a pacientes de Sevilla, Cádiz y Huelva principalmente, pero también recibe algunos casos de Granada, Málaga y Jaén.

Otro de los proyectos es la consulta para mujeres con cardiopatías congénitas que afrontan embarazos, que son de alto riesgo. "Para desarrollar estos proyectos es esencial contar con la colaboración de otras especialidades hospitalarias como Genética, Ginecología y Obstetricia, Rehabilitación, Medicina Laboral y Psicología", añade la especialista. La doctora Gallego se ha convertido recientemente en la primera especialista española en formar parte del selecto grupo de la Sociedad Europea de Cardiología dedicado a las cardiopatías congénitas.

Esta área hospitalaria comenzó a desarrollar hace tres años es el Registro de Cardiopatías Congénitas (RACCA), en el que ya están inscritos más de 4.700 pacientes y en el que participan especialistas de Cádiz, Huelva, Córdoba, Jaén, Málaga y Granada. La cifra de andaluces adultos con cardiopatías congénitas es superior debido a los casos perdidos. "Son pacientes que en su momento fueron tratados en otros hospitales o que no están registrados en el sistema por cualquier otro motivo; pero que al menos, en una ocasión, deberían ser valorados por la unidad especializada", comenta la doctora Gallego.

Los avances en pediatría, cuidados intensivos y cirugía cardiaca han permitido que un creciente número de niños nacidos con malformaciones en el corazón alcancen la edad adulta. Son pacientes de alta complejidad que requieren, en los casos más graves, de un seguimiento muy especializado. En la actualidad la consulta intercentros de Cardiopatías Congénitas realiza el seguimiento a 1.500 pacientes y ha valorado a unos 3.000. Los casos más severos requieren de un seguimiento exhaustivo, mientras que los más leves sólo requieren revisiones periódicas en esta unidad.

Las principales complicaciones de estos pacientes son las arritmias, la muerte súbita y la insuficiencia cardiaca. "Hace años la muerte súbita era la principal causa de fallecimientos de estos pacientes, pero los avances en cardiología han permitido reducir los casos, mientras que aumentan otras causas de muerte como la insuficiencia cardiaca y otras enfermedades no cardiológicas como el cáncer", explica la doctora Gallego.

Una asistencia integral que incluye el control de las infecciones, rehabilitación orientada a las capacidades de cada caso, y los cuidados por cianosis -un problema de saturación de oxígeno que suele afectar a estas personas-, entre otros controles, favorecen la calidad de vida y la supervivencia de estos pacientes.

Si en los años 70, antes del gran desarrollo de las técnicas de cirugía cardiovascular, sólo el 25% de los recién nacidos con una cardiopatía sobrevivía el primer año de vida; en la actualidad se estima que aproximadamente el 90% alcanzará la edad adulta.

Las cardiopatías congénitas afectan a ocho niños por cada 1.000 y, cada caso es único. Se calcula que existen 250 personas por cada 100.000 habitantes con cardiopatías congénitas. Aunque algunos sobreviven espontáneamente, la mayoría de estos niños siguen adelante gracias a complejas intervenciones durante los primeros meses o años de vida.

"Son pacientes que necesitan de una asistencia especializada desde que son un feto, cuando ya puede diagnosticarse la malformación congénita, hasta que llegan a la vejez", comenta la doctora Gallego. La transición de una asistencia pediátrica a una asistencia como adultos es un proceso delicado de estos pacientes que pasan gran parte de su niñez en el entorno hospitalario. "La consulta de transición del Hospital Infantil tiene como objetivo conseguir que nuestros niños vayan progresivamente asumiendo el conocimiento y responsabilidad del cuidado de su cardiopatía", añade la especialista.

En la actualidad, en el ámbito estatal funcionan ocho centros de referencia nacional en cardiopatías congénitas: cinco centros están localizados en Madrid, y existe uno en Barcelona, La Coruña y Córdoba.

Comentar

0 Comentarios

    Más comentarios