Unas 125.000 personas fallecen cada año en España con necesidades de cuidados paliativos específicos -un derecho ciudadano y una prestación sanitaria básica en los países desarrollados-, pero la mitad mueren sin haberlos recibido.

Esa atención médica especializada es fácil de aplicar en pacientes oncológicos, en los que las fases terminales de la enfermedad son más fáciles de diagnosticar, pero no tanto en otras dolencias, sobre todo en las neurodegenerativas.

Algunas de esas enfermedades, como el alzhéimer, amenazan ya con convertirse en auténticas pandemias del siglo XXI; según la Asociación Nacional de Alzhéimer (AFALcontigo), en España unas 600.000 personas padecen algún tipo de demencia, una cifra que en 2025 superará el millón.

El 10% de estos pacientes llegan a la fase terminal de la enfermedad necesitando cuidados paliativos, pero la mayoría de ellos la atraviesa bajo el voluntarioso pero único cuidado de un familiar que no siempre sabe si ha entrado en esa estación, lo que puede o debe hacer para mejorar esa atención o qué cambios y adaptaciones debe realizar.

Se calcula en 180.000 las personas que en España se ocupan del cuidado de enfermos de alzhéimer en esa fase terminal. Es a ellos a los que se dirige una iniciativa que han puesto en marcha AFAL y el hospital de cuidados paliativos Laguna de Madrid (el único centro hospitalario de España dedicado monográficamente a ese tipo de asistencia paliativa).

La iniciativa está orientada a formar a los cuidadores sobre cómo mejorar la atención que prestan, pero también formarles para que sepan introducir pautas de "autocuidado" que pueden evitar su propio desgaste físico y mental.

María cuida de su madre, diagnosticada de alzhéimer hace ocho años; "es fundamental que el cuidador, los familiares, estemos bien, porque si tú no estás bien, vas a transmitir al enfermo el nerviosismo", señaló, advirtiendo que se trata de una carrera de fondo en la que el enfermo y sus familiares sufren un desgaste "físico y emocional" muy importante.

Atender a un enfermo de alzhéimer "es como cuidar a un bebé, pero al revés: el niño necesita que cubran todas sus necesidades, pero va creciendo y evolucionando; el enfermo precisa las mismas necesidades pero sufre una involución".

Encarnación Pérez es enfermera y coordina el Centro de Formación del hospital Laguna, desde el que tratan de educar al cuidador. Recordó que los cuidados paliativos nacieron para tratar el "insostenible" dolor que acompaña a muchas enfermedades oncológicas en sus fases terminales, pero advirtió que en las enfermedades neurodegenerativas es más difícil detectar esa señal que indica que un paciente necesita esa atención específica y especializada.

Mantuvo tajante que "siempre" es preferible que sea un familiar o persona próxima quien cuide al enfermo de alzhéimer, incluso en la fase terminal, pero consideró imprescindible estar adiestrado para ello y conseguir el equilibrio que se necesita para prestar los cuidados de forma adecuada sin sufrir un desgaste físico o psíquico.

Apeló además al desarrollo efectivo "y rápido" de la ley de dependencia para que los cuidadores dispongan cuanto antes de los recursos económicos que necesitan para atender a sus familiares, y aseguró que esas ayudas tardan en algunos casos tanto en llegar al beneficiario que cuando lo hacen el enfermo ha muerto.

La presidenta de AFALcontigo, Blanca Clavijo, lamentó también el desconocimiento que existe sobre la necesidad de cuidados paliativos que tienen las personas que sufren algún tipo de demencia.

"Lo primero es que la sociedad se atreva a afrontar esta situación", según Clavijo, que consideró "un gran logro" que las personas vivan cada vez más años, pero advirtió que la sociedad debe asimilar que ello conlleva también un incremento de las enfermedades y patologías asociadas a la edad y al envejecimiento. "Hay que coger el toro por los cuernos y afrontar que el alzhéimer puede ser la verdadera epidemia del siglo XXI, que harán falta muchos recursos y que los cuidados paliativos son muy caros".

El director del hospital Laguna, Francisco Bermúdez, incidió en estos argumentos al asegurar que los pacientes oncológicos están "perfectamente localizados" y los médicos prevén con exactitud cuándo necesitan asistencia paliativa, pero que en los no oncológicos es más difícil saber en qué momento son precisos esos cuidados porque muchos de ellos están en sus domicilios o en residencias.

"Necesitamos una mayor sensibilización social sobre las necesidades de estos pacientes, pero también una mejor formación de sus cuidadores". Ése es el objetivo de la iniciativa puesta en marcha.