Germán tiene 11 años y vive en la barriada de Río San Pedro, en Puerto Real (Cádiz). Tiene una pasión, los coches, y su tesoro es la escudería completa de Ferrari en Lego. De mayor quiere ser piloto de carreras o policía. Dicen de él sus familiares y sus amigos que es un guasón, aficionado a los chistes de doble sentido, esas cosas de su tierra. Y disfruta a tope con la bicicleta adaptada que tiene desde hace cuatro años, con las que sale a pasear los domingos por su barrio.

¿Y por qué la bicicleta de Germán está adaptada? Porque padece ataxia-telangiectasia (AT).

¿Y qué es la ataxia-telangiectasia? Es una enfermedad de las llamadas raras, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura y que se manifiesta la mayoría de las veces antes de los 2 años. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad -hacia los 9 años se necesita silla de ruedas-, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse… Pero su capacidad para pensar y sentir no es menor que la de quienes no la padecen. La sufren alrededor de 30 personas en España. Germán está en esa lista.

También están Álex, de Oliva (Valencia), con 13 años; Álvaro, con 11 y de Tarrasa (Barcelona), y Jon, de Vitoria-Gasteiz, de 13. Los cuatro participarán el próximo domingo en el Zurich Maratón de Sevilla. Más de 20 corredores solidarios procedentes de distintos puntos de España empujarán sus sillas de ruedas en una iniciativa que dio a luz el Equipo Zurich AT, creado para recaudar fondos destinados a la investigación de la enfermedad, darla a conocer y, sobre todo, para motivar a los niños.

Corre. Frena la AT será el lema que lucirán en sus camisetas los corredores solidarios en el maratón sevillano, como también lo harán en el de Mataró (Barcelona). El origen de la iniciativa está en la familia de Álvaro. La compañía Zurich admiró su entrega y entró a colaborar con la donación de 15.000 euros a la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat). Y así se fundó el equipo. El presidente de la Aefat, Patxi Villén, espera que "la disposición y el esfuerzo de los runners solidarios" estimule otras iniciativas que den mayor visibilidad a esta enfermedad y "consigamos más medios para investigar la AT y mejorar la calidad de vida de nuestros hijos enfermos".

Ya se han recaudado casi 4.000 euros a través de dos retos creados en la plataforma de crowfunding solidario (donaciones en grupo) Migranodearena. También se puede colaborar adquiriendo camisetas, chapas, tazas y bolsas solidarias desde cualquier lugar a través de www.caritabonita.es, empresa de Huesca que ya colaboró el año pasado creando la imagen del reto y donando el 50% de lo recaudado con la venta de productos.

3 Zurich Maratón de Sevilla Domingo, 19 de febrero. Salida 8:30. Avda. Carlos III (junto al estadio de La cartuja).