La tribuna

maría Gálvez Sierra

Párkinson

EL párkinson es una enfermedad crónica y neurodegenerativa que afecta a más de 150.000 familias en España, de las cuales más de 22.000 son andaluzas. Esta enfermedad es más compleja de lo que pensamos, ya que las personas afectadas pueden desarrollar un amplio abanico de síntomas que dificultan su vida cotidiana y que se van agravando a medida que la enfermedad avanza. Para mantener su calidad de vida, las personas con párkinson necesitan combinar el tratamiento farmacológico con unas terapias de rehabilitación que se irán adaptando a sus necesidades conforme vaya progresando la enfermedad.

En este sentido, las asociaciones son fundamentales para ellas y sus familias porque, además de proporcionarles apoyo e información y formación de calidad sobre la enfermedad y sus cuidados, les facilitan el acceso a estas terapias de rehabilitación supervisadas por profesionales especialistas en la enfermedad.

Desde el inicio del asociacionismo, este tipo de entidades nacen para cubrir aquellas necesidades que, de otra manera, quedarían descubiertas. Las asociaciones de párkinson surgieron por la necesidad de defender los derechos del colectivo e intercambiar experiencias entre personas que estaban pasando por la misma situación. Con los años, estas entidades también se han convertido en prestadoras de servicios para facilitar el acceso a las terapias de rehabilitación, ya que, sin las asociaciones, las personas con párkinson no podrían tener acceso a ellas. Entre los servicios que ofrecen se incluyen sesiones de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, asistencia social, servicio psicológico, musicoterapia, o gimnasia pasiva.

Y es que, aunque el párkinson es una enfermedad crónica, las personas que la padecen no son tratadas como tales. La Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud establece que las personas con enfermedades crónicas tienen derecho a recibir una serie de terapias de rehabilitación, pero en el caso del párkinson sólo reciben unas pocas sesiones al año y no todas las personas tienen acceso a ellas. Para que una persona afectada pueda recibir la atención rehabilitadora integral y multidisciplinar a la que tiene derecho lo tiene que hacer a través de su asociación más cercana.

En Andalucía, los servicios que ofrecen las asociaciones federadas tienen un coste semanal de 67.000 euros, el 78% de los cuales son terapias incluidas dentro de esta cartera de servicios (como son la fisioterapia, la logopedia o la terapia ocupacional). Esto supone un coste anual de más de tres millones de euros al año. Es cierto que, al ser organizaciones sin ánimo de lucro, recibimos subvenciones públicas para desarrollar nuestra actividad, pero no cubren el coste total de las terapias, por lo que son las propias asociaciones y las familias afectadas las que tienen que hacerse cargo de su coste.

A esta situación hay que añadir que tanto la crisis económica como los recortes sociales y sanitarios están azotando a todas las asociaciones y, en algunos casos, corren el riesgo de desaparecer. ¿Qué pasará con las personas con párkinson si las asociaciones desaparecen? ¿Se ha evaluado cuál es el riesgo para ellas y sus familias si dejan de tener acceso a estos servicios?

Defendemos que se trate a las personas con párkinson como lo que son: personas afectadas de una enfermedad crónica y que tengan acceso al número de sesiones que necesiten. Es un deber de las instituciones sanitarias proporcionarles estos servicios que mejoren su calidad de vida y la de sus familias y, en el caso de que no puedan hacerse cargo de realizar este tipo de servicios, deberían incorporar a las asociaciones al SNS firmando convenios y contratando estos recursos. Somos especialistas en atender y tratar a personas con párkinson, nos avala nuestra experiencia y contamos con profesionales especializados en su tratamiento.

De esta manera, la Administración cumpliría con su deber de dar una atención de calidad y las asociaciones podrían continuar trabajando para las personas que padecen párkinson.

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