LA voz de los sin voz. No es una licencia literaria. Esperanza Caballero descubrió un día que no le salía la voz, que le era imposible coger el teléfono o decirle a su hijo que se llevara el paraguas porque estaba lloviendo. Hoy es la presidenta de la Asociación Española de Diafonía Espasmódica, una de las siete mil enfermedades raras de las que se tiene noticia. Y muy poca información. Esperanza es de El Puerto de Santa María. De la soledad inicial, silencios con dolor de gritos desgarrados, pasó a buscar una salida. Un día se subió a un autobús y sin más equipaje que un portátil y un bocadillo se fue hasta Olvera y Alcalá del Valle para encontrar en esta ruta de los pueblos blancos personas con su patología, esos espasmos que la obligan a hacer un esfuerzo prometeico con el tórax y el abdomen para hacerse oír. Esperanza fue una de las ponentes en el cuarto Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras que la semana pasada se celebró en Sevilla.

Me tocó moderar una de las mesas redondas en la que había representantes de las Administraciones europea, estatal y autonómica. Hablé del síndrome de Stendhal, la más literaria de las enfermedades raras, que consiste en un desorden psicosomático que se desata cuando el individuo es expuesto a demasiada belleza en un espacio corto de tiempo. El primer paciente fue el propio Stendhal durante una visita a Florencia en 1817. Marcel Proust es el más genial de los hipocondriacos. No hay tratado más completo sobre la enfermedad que En busca del tiempo perdido. Dice que las enfermedades más raras son las causadas por los médicos, "que ignoran el secreto de la curación".

Mis referencias a Stendhal y Proust fueron proféticas. Francia es el país que más avanzó en el combate de estas extrañas dolencias. Lo dijo Antoni Montserrat Moliner, una autoridad en enfermedades raras en la Comunidad Europea. Trabaja entre Luxemburgo y Bruselas. Mandó su currículum y su ponencia en inglés, por la mañana hablé en francés con su secretaria y su jefe político es chipriota.

Concepción Colomer (valenciana que conoció a su marido en la Feria de Sevilla) y Antonio González Menese representaban al Ministerio y a la Junta. La voz de los enfermos la llevó Isabel Campo Barquilla, vicepresidenta de la Federación Española de Ataxias y madre de una víctima de esta enfermedad. Isabel es extremeña, pero enseña Biología en un instituto de Ciudad Real, la ciudad irreal donde nací. El terruño me regaló al final un nombre para mi agenda. No se puede ser más manchega que Josefina Porras. Vive en la calle Tomelloso de Argamasilla de Alba y preside la Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido del Gato.