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La Fundación Luzón pide más coordinación en el sistema sanitario para abordar la ELA

Ana López-Casero, directora de la Fundación Luzón, que trabaja para promover la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ha lamentado en una reunión mantenida con portavoces de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados, que el Sistema Nacional de Salud no responda a las necesidades de los pacientes con ELA, y a los de otras patologías que comparten con ella su afectación plurifuncional, y ha solicitado una mayor coordinación entre los sistemas de salud y servicios sociales. Se trata, tal y como ha recordado, de la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia después de la demencia y el Parkinson, es una patología degenerativa del sistema nervioso central de difícil diagnóstico, compleja, incurable, sin tratamiento y con una esperanza de vida media de entre 2 y 5 años. "Es una enfermedad que, desde que aparece, sigue su curso, no se para, no se estabiliza, no se detiene.

La ELA no entiende de procedimientos administrativos, de tiempos de gestión o de valoraciones y, sin embargo, es también la enfermedad de las barreras. Barreras en el acceso, por ejemplo, a la asistencia sanitaria sintomática y rehabilitadora y barreras en el acceso a los recursos sociales adecuados", ha destacado.

Como consecuencia de estas barreras, prosigue, la mayoría de los servicios de psicología, fisioterapia, rehabilitación y logopedia que necesitan los pacientes normalmente los realizan las asociaciones de enfermos, con un esfuerzo "ímprobo y muy poco apoyo" de las administraciones públicas, y son sufragados por los propios afectados o sus familias.

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