Vivimos un tiempo visagra, un cambio en la manera en que las instituciones y la ciudadanía se vigilan mutuamente. No habrá un cambio real, es decir, una traslación efectiva de poder hasta que las instituciones no se abran a la participación. "Después de varias décadas de estancamiento, se debe impulsar de forma efectiva las acciones necesarias para que la sanidad tenga en cuenta, desde la planificación hasta la gestión de la cartera de servicios y prestaciones del SNS y su puesta en práctica con los profesionales sanitarios, la voz de los pacientes en todas las decisiones sobre su salud". Esa es una de las conclusiones que recoge el informe 'Análisis de situación, impacto social y retos de las organizaciones de pacientes en España', que ha presentado esta semana la Plataforma de Organizaciones de Pacientes junto a la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

El estudio, realiza esta reflexión basándose en la situación del tejido asociativo de otros lugares de Europa, "donde se observa una desigual implantación de la participación de los pacientes en los sistemas sanitarios". En Alemania tienen representación en el máximo órgano decisivo de su Ministerio de Sanidad, pero solo a título consultivo, y también a través de la Oficina del Comisionado de los pacientes. Los ministerios federales tienen la obligación de involucrar al Comisionado en todos los proyectos legales s. En Italia, son las organizaciones de participación ciudadana quienes tienen mayor peso en la incidencia política. Su coordinadora nacional es la red de Cittadinanzattiva, la mayor plataforma de movimiento ciudadano que agrupa a más de 100 organizaciones de pacientes que trabajan de forma transversal para la protección de sus derechos.

Francia reconoció legalmente la participación de los pacientes a través de las organizaciones de pacientes, definiendo, igual que hizo Italia, una serie de criterios que debían cumplir las organizaciones. En Francia es la Unaass la entidad de mayor peso, reconocido por ley como interlocutor con la Administración.

Holanda, con un histórico de participación comunitaria, ha fomentado la participación de la federación de asociaciones de pacientes, NPCF, organización altamente institucionalizada. En el Reino Unido, se ha potenciado la participación a nivel más local, gracias a la existencia de diversos órganos de participación muy ligados a la comunidad, a la atención primaria.