Cuando se le pregunta al responsable del Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos del Hospital Virgen Macarena sobre cómo definir en pocas palabras lo que implica este servicio no duda un segundo: "Son una forma de atender de modo integral a las personas que tienen enfermedades avanzadas, y a sus familias". Para el doctor Jaime Boceta la unidad de Cuidados Paliativos es, en su conjunto, un servicio donde se atienden pacientes y familias. "Será la que acabe viviendo el duelo ante la pérdida del ser querido. Esa atención integral no tiene precio", apostilla.

El facultativo, que lleva 30 años dedicado a esta rama en el área sanitaria Virgen Macarena, acaba de hacer historia llevando por primera vez los Cuidados Paliativos a la Real Academia de Medicina y Cirugía de Sevilla (RAMSE), donde se ha convertido el primer Académico de Número de esta especialidad. "Es un honor, y una oportunidad de hacer visible la Medicina Paliativa. Es una ocasión de participar en el bien común desde la sociedad civil. Es una institución que da continuidad a nuestra profesión, más allá del sistema sanitario y de la universidad, conectándola con la sociedad en otras facetas de la vida pública que son parte de los fines de la medicina. Y eso, siempre, es motivo de orgullo", argumenta.

El doctor Jaime Boceta llegó como residente a la Unidad de Hospitalización Domiciliaria del Macarena en 1993, más de una una década antes de la creación en 2007 de la Unidad de Cuidados Paliativos propiamente dicha. Suma treinta años como una de esas batas blancas que luchan para que los pacientes vivan con todo tipo de atenciones hasta el final de sus días. Dice que el trato con ellos, "es lo más bonito de esta profesión".

Como sanitario, su objetivo no es curar, sino "aliviar sufrimiento y mejorar la calidad de vida". Para ello, se plantea varios retos. A nivel individual, "estar al día en los avances sobre control de síntomas difíciles, mejorar la comunicación con los pacientes y familiares, aprender a comunicar malas noticias procurando alimentar la esperanza, graduar la información sin mentir, deliberar en la toma de decisiones ético-clínicas difíciles, y quizás lo más importante, trabajar en equipo y en red con otros profesionales", enumera. En el conjunto de todo el equipo, "intentar aumentar la atención paliativa a los enfermos no oncológicos". "Es uno de los grandes retos de los cuidados paliativos actuales", matiza.

El doctor Boceta aprieta la mano a un paciente.

En el trabajo diario, del equipo del doctor Boceta trabaja siguiendo siempre un mismo patrón con el paciente. "Vamos desde lo más urgente hacia lo más importante", señala. "El control de síntomas como el dolor, la sensación de ahogo o la ansiedad,  es lo urgente. Cuando se logra es posible plantearse otros objetivos menos urgentes pero muy importantes, los que cualquiera de nosotros podría esperar de la vida en su etapa final: sentirse querido, tratado con respeto, poder mirar la vida como algo valioso, otorgar su legado a los seres queridos, perdonar y sentirse perdonado, y atender otras necesidades espirituales. Esos aspectos importan tanto o más que el prolongar la vida unos días o semanas, y requieren tiempo, formación avanzada, y trabajar en equipo con psicólogos, como los que nosotros tenemos gracias al acuerdo con la fundación Caixa", explica.

Un trabajo en equipo que para el facultativo es lo más duro en el día a día de cualquier unidad hospitalaria, pero, a la vez, lo más satisfactorio. "Balfour Mount, pionero de los Cuidados Paliativos en Canadá, fue quien les dio ese nombre en lugar del antiguo de cuidados de hospicio. Cuando se jubiló, continuó como emérito en la Universidad McGill, donde se comenta la anécdota de su participación en las entrevistas de selección de personal para cuidados paliativos. Preguntaba a los candidatos si tenían experiencia de trabajo en equipo, y cuando respondían que sí, les decía: pues enséñeme sus cicatrices. Y es que, aunque imprescindible, el trabajo en equipo es lo que más desgasta. También lo más satisfactorio es comprobar como un buen trabajo en equipo permite alcanzar objetivos de alivio de sufrimiento y mejoría de calidad de vida que serían imposibles de lograr individualmente", relata.

El área hospitalaria Virgen Macarena tiene la suerte de contar con una unidad de Cuidados Paliativos muy completo, que ha costado años conseguir. Está integrada en el servicio de Medicina Interna. En los inicios del doctor Boceta, se disponía sólo de equipos de soporte domiciliarios. Poco a poco experimentó un gran crecimiento al crearse la Unidad de Cuidados Paliativos con camas propias, y el Hospital de Día, que atiende a pacientes con enfermedades crónicas avanzadas que necesitan tratamientos hospitalarios, evitando su ingreso. "Actualmente estamos pendientes de reforzar el equipo de soporte hospitalario, y aumentar el número de camas de Unidad de Cuidados Paliativos, que se ha quedado corto con el aumento de la población que necesita este tipo de asistencia", matiza.

Por la planta de Cuidados Paliativos en San Lázaro, con 15 camas específicas, se atienden unos 500 pacientes al año, más del 90% son oncológicos. De ellos, alrededor del 40% fallecen ingresados y el 60 % se va de alta continuando con paliativos domiciliarios, cuyos equipos atienden directamente a unos 600 pacientes al año, además de ofrecer asesoramiento y apoyo a los profesionales de atención primaria, que asumen los cuidados paliativos domiciliarios en los casos menos complejos. Se completa con el equipo de soporte hospitalario en el Virgen Macarena, donde se atienden unos 600 pacientes al año, de los cuales un tercio se va de alta para continuar cuidados paliativos domiciliarios, otro tercio fallece a cargo del servicio que consulta, con asesoramiento y atención compartida; y el otro tercio se traslada a la Unidad de Cuidados Paliativos.

Además, este recurso cuenta con dos equipos de soporte domiciliarios que trabajan muy compenetrados con los servicios del hospital en el distrito de Atención Primaria Sevilla Norte – Aljarafe. Ahí se están atendiendo a unos 600 pacientes al año que viven en los pueblos de estas zonas sanitarias con muchas visitas conjuntas y llamadas a profesionales y familias. Por otro lado, en el Hospital de Día se atienden unos 3.000 pacientes al año, que padecen Insuficiencia Cardiaca, Cirrosis, EPOC, anemias crónicas, y otras patologías, incluido un 25% de pacientes oncológicos. Además de tratamientos y técnicas ofrecen consulta externa para esos pacientes.