La crisis sanitaria generada por la pandemia de Covid-19 ha puesto sobre la mesa, de manera rotunda, la situación de especial vulnerabilidad de las personas con enfermedades crónicas. El escenario de excepción que se generó en marzo tuvo, entre otras consecuencias, la limitación del acceso a los recursos sanitarios por parte de los pacientes crónicos. Citas pospuestas, medidas de seguridad frente al SARS-CoV-2 o el miedo al contagio han derivado en una disminución del control y seguimiento de sus patologías incurables, pero cuyo seguimiento es clave para un adecuado tratamiento y estabilización de sus cuadros clínicos.

Son víctimas colaterales de una crisis mundial que, desde distintas asociaciones de enfermos consideran, ha desembocado en un empeoramiento de su atención sanitaria desde que en marzo acaparara gran parte de los recursos asistenciales. Por lo tanto, su seguimiento no es tan ágil como antes del coronavirus al igual que tampoco lo es su día a día en medio de una pandemia sanitaria donde su vulnerabilidad es un riesgo añadido.

"La crisis del Covid nos está afectando a los enfermos crónicos más que a nadie porque la atención médica no es la misma, eso es evidente para todos", afirma el presidente de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU Sevilla), José Luís Rodríguez de los Ríos.

La pandemia, según el portavoz de estos enfermos crónicos, "ha traído modelos de atención interesantes" como es el caso de las consultas telefónicas, que considera que es un recurso que "ha llegado para quedarse", pero señala, no obstante, que "no puede ser que todas las consultas sean no presenciales". Rodríguez de los Ríos destaca que, como afectados por una enfermedad que actúa por brotes, hay determinadas pruebas como colonoscopias o resonancias que se tienen que hacer en el hospital y que, "por la situación en la que se encuentran", son las que estarían sufriendo los mayores retrasos. El presidente de ACCU Sevilla habla en este caso en primera persona. "Yo mismo tengo una operación pendiente que me ha sido pospuesta sine die. Sé que no es de vida o muerte, pero es algo que necesito y lo estoy aguantando estoicamente hasta que llegue mi momento", manifiesta.

Rodríguez de los Ríos cree que la salud de muchos pacientes crónicos ha empeorado en estos meses de pandemia "por culpa del sistema", que ha tenido que dedicar gran parte de sus recursos materiales y humanos a atajar el Covid, detrayéndolos de los que antes destinaba a las demás patologías, pero también debido a que hay enfermos que, "por miedo a exponerse al contagio", han dejado de asistir a los centros sanitarios.

La presidenta de la Asociación Sevillana de Pacientes con Artritis Reumatoide (Asepar), María de los Ángeles Fernández, también afirma que los pacientes crónicos soportan ahora "más demoras en sus consultas por la saturación de los centros". Añade que hay retrasos en las citas por especialidad "de hasta ocho meses" y que los centros de salud están "inaccesibles", incluso por teléfono. Denuncia, además, el plus añadido por la suspensión de las sesiones de rehabilitación desde el pasado mes de marzo, siendo éstas, según añade "parte esencial" en su tratamiento diario. "Las citas se están aplazando o incluso suspendiendo y, además, todo es telemático, excepto los casos muy agudos para los que sí tenemos un teléfono al que podemos llamar y exponer situaciones graves, pero la cronicidad no puede ser atendida por un modelo fragmentado que sólo atiende casos agudos y, en nuestro caso, tampoco puede carecer de la rehabilitación porque es un recurso clave en nuestro tratamiento", manifiesta. 

Pero no sólo a la atención sanitaria se refiere, la presidenta de Asepar hace, además, especial hincapié en el "abandono social" del enfermo crónico. "Somo personas más vulnerables a esta nueva enfermedad y he echado de menos un manifiesto claro de posicionamiento sobre en qué situación quedamos respecto al peligro de nuestra exposición al virus. Se nos está tratando como al resto de la población sin tener en cuenta nuestra vulnerabilidad", reivindica.

Fernández explica como a lo largo de los ocho meses de pandemia ese empeoramiento de la atención ha sido progresivo hasta alcanzar un punto, el actual, de "desatención" e "indefensión". "Podemos decir que ha habido dos etapas. Una primera con el confinamiento domiciliario estricto en el que todo quedó paralizado, pero en la que se pusieron en marcha medidas para la medicación o hablar con nosotros por teléfono, pero  que casi nueve meses después ha pasado a la suspensión de citas, pruebas e intervenciones quirúrgicas, al desabastecimiento de la medicación y a una atención siempre por vía telefónica que ha hecho que sea ahora cuando estamos notando un perjuicio importante para el colectivo de enfermos crónicos reumáticos e inmunomediados", argumenta. 

Una esa evolución negativa en la atención de los enfermos crónicos en la que también coinciden desde la  Asociación Para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón de Sevilla (Alcer Giralda). Su presidente, Pablo Beca, denuncia cómo se ha pasado de contar con un centro de diálisis específico para pacientes positivos en coronavirus a una "dispersión" de éstos por las distintas clínicas tras una decisión adoptada por las autoridades sanitarias recientemente. Beca no entiende como en la primera ola, en la que todo se hizo de urgencia y sin previsión, "se hicieran las cosas muy bien en este sentido y que ahora se esté peor". Desde Alcer Giralda apuntan las "graves consecuencias" que puede generar que haya centros en los que coincidan enfermos positivos en Covid y no contagiados, teniendo en cuenta unas estadísticas que hablan de una mortalidad del 25% entre los pacientes renales trasplantados o en diálisis afectados de Covid-19. 

Beca reclama además que, dada las necesidades de estos enfermos, que tienen que salir todos los días a recibir la diálisis "hay pandemia sanitaria o no", sería conveniente la realización de test "periódicamente" para controlar la situación en la que llegan a los centros a recibir su tratamiento.

EL retraso en los diagnósticos también se ha agudizado en los últimos meses. Una complicación en los pacientes con enfermedades raras padecen de manera habitual pero que ahora se ha convertido en un problema extendido también a aquellos que están en tratamiento. El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, dio a conocer hace unos días unos devastadores datos sobre la afectación de la crisis en el colectivo. Según los datos de una encuesta, el 90% de personas con enfermedades raras han visto interrumpida su atención sanitaria por la pandemia, habiéndose cancelado el 33% de pruebas diagnósticas y un 31% de las intervenciones quirúrgicas o trasplantes.

En este sentido, el presidente de la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Fundación Mehuer), una entidad creada por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, hace un llamamiento a la ciudadanía a "tomar conciencia" porque "sólo si se logra bajar la presión hospitalaria dejarán de sufrir sus mayores consecuencias los enfermos crónicos".

El presidente de la Fundación Mehuer pone el acento en que, junto a la falta de atención que han sufrido los enfermos durante la pandemia con retrasos en el diagnóstico, en las pruebas analíticas o en la prescripción de medicamentos y su administración, una situación ya de por sí común en este ámbito, reseñan desde la entidad, se añade que la investigación en enfermedades raras se ha paralizado porque el esfuerzo en este apartado se centra en el coronavirus. "Es comprensible, pero debe reanudarse", dice Pérez.

También el confinamiento y aislamiento enaltecido con la pandemia suponen importantes problemas de salud a los enfermos crónicos. El encierro, las restricciones de movilidad y los cambios de rutina han tenido un impacto significativo en toda la población, pero mucho más en las personas con Alzheimer y sus familias. María Mangas, es neuropsicóloga de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias del Aljarafe (AFA Aljarafe) y señala un "grave empeoramiento" en la calidad de vida de los aquejados por esta enfermedad debido a los "obstáculos" y "complicaciones" que supone la pandemia. "Las personas con Alzheimer u otras demencias son pacientes que necesitan un tratamiento continuo a través de  la estimulación como única vía para intentar frenar el avance de sus enfermedades. Cuando estalló la pandemia y dejaron de tener acceso a sus tratamientos les repercutió muchísimo con un muy evidente. Prohibir el acceso a un tratamiento es sinónimo de un lo lógico es un empeoramiento", afirma. 

Por todo ello y, como portavoces de los colectivos más vulnerables a la pandemia, reclaman más recursos para la sanidad para garantiza la continuidad asistencial, pero también la prevención de todas aquellas causas que puedan provocar un empeoramiento en el seguimiento de sus patologías irreversibles y un posicionamiento claro sobre la vulnerabilidad del enfermo crónico en el proceso asistencial. "Tenemos que estar preparados para no volver a parar la atención de la enfermedad crónica en momentos como este", apuntan.