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Enfermedades Raras

Francina Munell I Especialista en Neurología Pediátrica y coordinadora de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares Pediátricas en el Hospital Vall d'Hebron

"El ensayo clínico de terapia génica para la distrofia muscular de Duchenne avanza con resultados esperanzadores"

salud

"Estamos fuertes porque va a salir bien": La familia de Elena, una niña de 6 años con una enfermedad rara, busca ayuda para investigación

"Gracias a Dios es la niña más feliz del mundo, no se queja nunca. Es la única fuerza que tenemos". Hace un año comenzó a mostrar problemas de movilidad y en el mes de julio llegó el diagnóstico, una enfermedad que sólo sufren otras siete personas en España. "Acceder a terapias génicas es una emergencia para nuestros hijos".

Salud

Los 27 lugares de Andalucía que lucirán de verde por los afectados de enfermedades mitocondriales

Desde San Telmo al Ayuntamiento de Granada, pasando por la Puerta de Tierra de Cádiz y el Córdoba Center, estos son los edificios que se solidarizan para concienciar sobre enfermedades devastadoras. Isabel Martínez (Vicepresidenta de Aepmi): "La única esperanza frente a una enfermedad rara es la investigación".. Luces verdes por los afectados de las enfermedades mitocondriales.

Sevilla

Investigadores de los hospitales Virgen del Rocío de Sevilla y Sant Joan de Deu en Barcelona descubren una nueva enfermedad rara infantil

Provoca una alteración del sistema inmunológico en niños muy pequeños. El niño llegó "severamente enfermo" al Virgen del Rocío. El Virgen del Rocío aumenta la supervivencia en pacientes con carcinomatosis peritoneal.