Más allá del sufrimiento que produce un síndrome, malformación genética, problema del desarrollo o enfermedad rara en un hijo, el día a día supone una verdadera carrera de obstáculos para la familia. Y en ese difícil camino se rompen tres de cada cuatro parejas. La Plataforma de Atención Temprana de Andalucía observó esta realidad y quiso darle una respuesta. Después de dos años de trabajo, logró unir a las ocho diputaciones andaluzas para formar a psicólogos, terapeutas, pedagogos, maestros y trabajadores sociales en la asistencia a los progenitores de estos menores. Así, especialistas sevillanos acudieron a las Primeras Jornadas de Atención Temprana en las que participaron más de 110 profesionales.

"Han venido de casi toda Andalucía, desde la Sierra de Huelva junto a la frontera con Portugal hasta la Sierra Sur de Sevilla, esa parte de la Andalucía más rural en la que los profesionales han detectado la necesidad de ayudar a las familias", explicó Antonio Guerrero, presidente de la Plataforma de Atención Temprana de Andalucía. Y destacó la relevancia de las dos ponentes principales. Sonsoles Perpiñán, doctora en Psicología Educativa, Premio Reina Sofía 2013 y referente en España de atención a la familia participó en estas jornadas. También lo hizo Antonia Márquez, otra de las voces más importantes de la atención temprana y responsable de la Unidad de Maduración del Hospital Virgen Macarena.

Sonsoles Periñán, Premio Reina Sofía 2013, también intervino en las jornadas

"Se vio la necesidad de bajar los niveles de ansiedad, angustia y estrés que sufren las familias; no saben cómo afrontar el problema, cómo convivir con estos niños, necesitan apoyo y tranquilidad emocional y normalmente nadie los escucha", consideró Antonio Guerrero. "Se rompen tres parejas de cada cuatro antes de que el menor cumpla 10 años, la tensión estalla y cuando las discusiones se vuelven cotidianas se tiende a salir de la espiral, al abandono, y suele perder la madre, que es la que se queda con toda la responsabilidad sobre la criatura", agregó el presidente de la plataforma. Muchas de ellas, además, dejaron de trabajar para poder cuidar a su hijo, con más problemas de lo habitual. Así que "ellas se quedan sin trabajo y con una pensión del ex marido insuficiente, por lo que tienen que recurrir a familiares o a las instituciones, algo que provoca una espiral de sufrimiento a la que no hay derecho y es muy difícil de salir", indicó Guerrero.

Con ese espíritu de intentar apoyar a una de las patas principales que sustentan a los menores, la familia, nacen estas jornadas. "Pensamos primero en formar a los profesionales para que puedan atender también a las familias, y eso es lo que estamos haciendo, formando a estos psicólogos para que convoquen a las familias y les den algunas herramientas para afrontar el problema", apuntó el presidente de la plataforma.

En estas sesiones de conferencias y debates se habló de que "lo principal es la aceptación de la realidad, saber lo que tengo y lo que quiero para mi hijo, asumir todo tal cual es sin reprochar a nadie la situación", dijo Guerrero. Como buena práctica destacaron desde la plataforma "ir proponiéndose retos inmediatos, para ese día, que si los consigues te retroalimentas en energía positiva, es la satisfacción de lo conseguido y supone que segregas endorfinas y mejoras tu bienestar". También estiman fundamental el apoyo de tu red más cercana y "un hombro en el que poder llorar, algo que sirva de descanso al guerrero".

Antonio Guerrero subrayó que "el gran logro es que hemos puesto de acuerdo a las ocho diputaciones, es lo que más trabajo nos ha costado, aunque esto no debería de tener color político, pero lo tiene". Consideró que alrededor de unas 1.000 familias se podría beneficiar con estas terapias. "Esto tiene que continuar, debería ser de obligado cumplimiento porque el niño es un todo, no es divisible, su entorno educativo, sociosanitario y familiar van íntimamente ligados y tienen que ir de la mano porque dependen unos entornos de otros", opinó Guerrero.

Talleres como El efecto de la discapacidad en la familia o Programas grupales dirigidos a familias, dirigidos por las psicólogas Sonsoles Perpiñán y Antonia Márquez, y ponencias, completaron el programa de las jornadas cuya finalidad fue ofrecer a las familias un recurso de encuentro y apoyo emocional entre iguales que refuerce su papel parental y mejore su calidad de vida.