La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad crónica de origen genético que afecta adiferentes órganos, especialmente al sistema respiratorio y al sistema digestivo, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio en las secreciones.
Este espesamiento en las mucosidades provoca que los canales encargados de transportarlas se obstruyan, provocando infecciones e inflamación que destruyen zonas del pulmón, páncreas, hígado y sistema reproductor principalmente. El espesamiento de las secreciones también hace que sea más fácil la acumulación de bacterias o pequeños organismos que entran en los pulmones y provocan infecciones respiratorias. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero cuando ésta se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ), es una asociación sin ánimo de lucro, con una trayectoria de más de 37 años de vida, integrada por personas con FQ y familiares, que dedica sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida y dar asistencia a las personas con FQ, a la par que a divulgar el conocimiento de esta enfermedad. Actualmente atiende a más de 600 familias con FQ en Andalucía, prestando servicios básicos de atención al colectivo como son: Atención Social, Atención Psicológica y Psicoeducativa, Fisioterapia Respiratoria y Servicio de Nutrición.
Desde la asociación damos cobertura a servicios que no están incluidos en el Servicio Andaluz de Salud de forma asidua y permanente para las necesidades que precisan las personas con FQ y sus familias. Por ello la Asociación Andaluza se hace imprescindible en la región, siendo la única que da cobertura a toda la comunidad autónoma y que además pertenece y está representada por la Federación Española de Fibrosis Quística. Sin embargo, nuestra sostenibilidad está en peligro.
Este año debido a la obtención de menos subvenciones, nuestros recursos económicos se han visto gravemente disminuidos, lo cual ha afectado a estos servicios, teniendo que suspender el Servicio de Nutrición, reducir las horas de Atención Social, así como de Administración (quien mantiene relación directa y frecuente con las personas asociadas), pudiendo afectar y perjudicar esta situación a la calidad de vida de las personas con FQ y sus familiares. Por eso, este año hemos lanzado la campaña “AYÚDANOS A SEGUIR RESPIRANDO” con la finalidad de sensibilizar a la población sobre la grave situación en la que nos encontramos y facilitar la recaudación de fondos.
Necesitamos más recursos económicos para continuar nuestra labor, más ayuda por parte de la sociedad y de las familias con FQ. Hoy, más que nunca, necesitamos vuestra colaboración para que la calidad de vida de las personas con FQ no se vea afectadaDesde la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística reclamamos más facilidades para acceder a las subvenciones, ayudas públicas y privadas que nos permitan dar continuidad a nuestros servicios. Por lo que hacemos un llamamiento a estas instituciones y a la solidaridad de las personas.
En palabras de nuestra presidenta Isabel Sánchez, "Nuestra realidad, la realidad de la FQ, está más cerca de lo que se cree. A todo el mundo le puede ocurrir, nadie está libre de padecer o tener un familiar con FQ, ya que 1 de cada 35 personas es portadora de la enfermedad sin saberlo, lo que provoca que la probabilidad en cada embarazo de tener un bebé con FQ sea 1 de cada 4. Necesitamos más fondos para poder seguir prestando nuestros servicios, de manera continuada en el tiempo, garantizando la sostenibilidad de la asociación y mejorando la calidad de vida de las personas con FQ en Andalucía".
