Dignos supervivientes tras la súbita cárcel del daño cerebral

  • Hay un antes y un después en la persona que sufre una lesión grave en el cerebro · Los afectados pierden trabajo, amigos y casi todo lo que habían construido hasta entonces · Familiares y asociaciones son el soporte principal de una nueva vida

70%

El daño cerebral podría ser el nudo narrativo de un libro, el punto de giro de un film que hace que todo transcurra en dirección contraria. Pero aún de servir de inspirador documento para la creación, lo verdaderamente dramático del daño cerebral es que la realidad sigue superando la ficción. Los datos estadísticos de personas que quedan sin hablar, sin andar o casi en estado vegetativo por las lesiones cerebrales... no son simples números. Tras las cifras hay individuos con nombres, apellidos, una edad, una profesión, tienen o tuvieron unos padres, algunos estaban casados, otros esperaban hacerlo... Todos ellos, en el principio o en el ecuador de su existencia, han sido testigos de cómo se escapaban sus proyectos de vida, como el agua que se escurre entre las grietas de un jarrón roto. Sin embargo, cuan artesano muchos luchan por unir piezas para que, al menos, el jarrón de sus vidas albergue nuevas flores.

El daño cerebral es consecuencia de haber sufrido un traumatismo cráneoencefálico (accidente de tráfico, laboral, etcétera); un accidente vasculo-cerebral (embolias: trombosis, etcétera); anoxia cerebral por parada cardíaca; o secuelas de tumores cerebrales, etcétera.

Según un informe del Defensor de Pueblo del Año 2005 la enfermedad cerebro vascular aumenta en los últimos años, asociada al envejecimiento de la población y al estilo de vida. De hecho, es tercera causa de muerte entre la población, y la primera entre las mujeres.

Un domingo 19 de julio de hace 9 años a Matilde Palop sufrió un ictus. Tenía 40 años, era ama de casa, vivía con su marido y su hija, y en su tiempo libre le encantaba leer los libros de Agatha Christie. Un domingo, nueve años después, Matilde vive sola con su madre y el cuidado de una asistencia, se mueve ayudada por una silla de ruedas, tiene problemas de visión, temblores en la mano, y una voz alta y grave. "No te asustes por el tono que está así por la enfermedad", dice con una amabilidad que contrasta con su tremendo relato. Su hija tiene 15 años y vive con su padre en una población alejada. Según ella cuenta, "mi niña quiere convertirse en médico para curarme, pero yo le digo que estudie lo que desee porque lo mío no tiene solución". A Matilde le divierte que le canten en inglés, entre otro motivos, porque no lo entiende "en mi época se aprendía francés". De los amigos de entonces sólo sabe lo que le cuentan en su pueblo a golpe de cordial saludo.

María del Rosario Carrión tiene 37 años. El daño cerebral le sobrevino a los 32 pues tras el parto de su único hijo sufrió unas subidas de tensión que desembocaron en cinco infartos cerebrales. Estuvo dos meses en coma. Mientras, a José Antonio, su bebé, lo cuidó su madre, su suegra y su pareja y padre del niño. Cuando despertó era inválida. Se divorció y hoy vive con su madre en la población de Tocina, Sevilla. Disfruta de su hijo los fines de semana y un mes de vacaciones. "Él es la alegría de mi vida, lo que me da fuerzas, nos lo pasamos estupendamente cuando estamos juntos", enfatiza la joven. Rosario es vitalidad y sonrisas mientras habla. Su soledad la combate con la estimable compañía de su madre, y asistiendo cada mañana de lunes a viernes a la Unidad de Estancia Diurna Indace de la Fundación para la integración de de afectados por daño cerebral adquirido. "Disfruto con todos los talleres pero especialmente con el de aerobic", comenta.

Si bien el daño cerebral de estas mujeres es por motivos de origen interno, están los producidos por causas externas mecánicas, como el traumatismo craneoencefálico. Éste rompe las trayectorias vitales especialmente entre los jóvenes, con el mayor pico de incidencia entorno a los 20 años, sobre todo, entre varones que llegan a triplicar los números de lesiones a las mujeres. Aproximadamente el 70% de los traumatismos craneoencefálicos ocurren por accidentes de tráfico.

Francisco Varón (39) tenía 22 años cuando un accidente de tráfico lo sometió a nueve meses de coma, los cinco primeros no contaban con su vida. "Mi primo, tres años menor de edad que yo, conducía el coche yo era el copiloto. No teníamos cinturón de seguridad. Mi primo murió en el acto. Recuerdo la alegría con la que volví a mi casa tras la hospitalización de casi un año. Sobre el coma... no recuerdo nada". Francisco, alias Dinamita en honor al apodo con el que se hacía llamar entre las emisoras de radioaficionados, realiza un gran esfuerzo mental y físico para poder hablar. Por sus bromas y gestos se entrevé al muchacho travieso y pícaro que dice era antes de todo lo ocurrido. Conserva la educada galantería, y varios tatuajes de letras dispersas. "Son las iniciales de cada uno de los nombres de las novias que tuve", ríe. Lo que más le gusta es caminar con ayuda de un andador por los campos que de adolescente labraba con su padre, y cuando se cansa, observar desde su silla el paso lento y decidido de los tractores.

En el daño cerebral sobrevenido hay además otras personas que ven sus vidas arrastradas, desbordadas por la impotencia, y luego rutinizadas en la tristeza: la familia. Manuel Mateo (73) cuida a su hija María del Carmen que tiene 41 años. Ella era farmacéutica, estaba casada, tenía una niña pequeña, y tan sólo, 35 años cuando sufrió el derrame cerebral que la mantiene un estado casi vegetativo. "María del Carmen no habla, no entiende, no anda, ni siquiera tose cuando está resfriada", expone su padre que desde lo ocurrido él y su mujer siguen tratamiento psicológico por depresión. Y es que unos padres ven crecer a su hija, licenciarse, casarse, ser madre... y no imaginan, ni en la peor de sus pesadillas, verla encarcelada a un daño cerebral que la incomunica. Sin embargo, hay una expresión de alegría que observan en María del Carmen: ríe ampliamente cuando su hija de 7 años la llama chapoteando desde la piscina de la vivienda familiar. "Nosotros queremos a nuestra hija muchísimo y aunque sea en este estado, lo preferimos a que se hubiera muerto".

Pese a las terroríficas historias del daño cerebral hay esperanza: todas estas personas han sobrevivido. Providencia, fuerza personal... sea lo que fuere están vivas y merecen reinventar su día a día con dignidad. "En este sentido, desde la Fundación para la integración de afectados por daño cerebral adquirido, se trabaja con el usuario las áreas de fisioterapia, área de neuropsicología, terapia ocupacional y taller de manualidades, explica su neuropsicóloga Ciara Rueda de la Torre. Así como el trabajo de divulgación y concienciación que permita a la persona no enfrentarse a más barreras de las que de por sí le conlleva la lesión. "Yo no acepte quedarme invalida, y continúo sin hacerlo. Trabajo cada día para poder recuperar la movilidad de mis piernas", defiende Rosario como ave fénix que renace de entre las llamas.

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