Salud

El alma abierta ante una enfermedad silenciosa

  • Doce pacientes ponen voz, alma y corazón a la hepatitis C en vísperas del Día Mundial de las Hepatitis · Su consejo más valioso: "Tirar hacia delante"

"Dar visibilidad y normalizar esta silenciada, censurada y estigmatizada enfermedad". El presidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), Antonio Bernal, habla de la hepatitis C, que afecta a entre 480.000 y 760.000 personas en España y a 130-170 millones en el mundo. Y se refiere al libro Voces de la enfermedad silenciosa, publicado por su organización y MSD en vísperas del Día Mundial de las Hepatitis (sábado 28) para aprovechar que "la voz de los pacientes es el mejor recurso para hacer llegar la información a la sociedad".

Rafael Esteban Mur, jefe de Medicina Interna y Hepatología del Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona, alerta en el prólogo contra la estigmatización -muchas personas infectadas "tienen miedo a reconocerlo"- y sobre los riesgos del diagnóstico tardío, porque "si no se trata, la infección por VHC (virus de la hepatitis C) puede tener serias consecuencias sobre la salud" -en sus fases más avanzadas, cirrosis, insuficiencia hepática e incluso cáncer-, "además de seguir transmitiéndose". Incluir la prueba para detectarlo en los análisis de salud habituales cuesta un euro, una inversión rentable cuando las terapias, mejoradas este año con los inhibidores de la proteasa, curan al 80% de pacientes con el genotipo 1 del VHC, los más difíciles de tratar.

Y no es fácil el tratamiento. Es duro, "como una quimioterapia en pequeño", con caída de pelo, "muchos cambios de ánimo" y "un humor de perros", según cuenta Juventino Calvo, presidente de la Asociación de Trasplantados Hepáticos de la Comunidad de Madrid. Además, puede fallar. Incluso más de una vez, con el consiguiente "peor golpe" emocional que señala Josefina Cristófol. Muchas veces la lucha contra la enfermedad acaba en trasplante, como le ha sucedido cuatro veces a Carlos Sanz, que insiste en la donación porque no basta con ser líder como España: "La clave no está en ser el mejor, sino en luchar por ser cada día mejor que el anterior". Pero merece la pena tratarse, como le dijo a Mercè Pons su especialista. Y Pedro Pérez coincide: "Al principio el desánimo se apodera de uno", sobre todo por el "miedo a lo desconocido. Pero ahora que sé que hay un tratamiento, confío en que dé resultado". Además, "hay más opciones" si no da el resultado esperado; "es el primer paso, no el último". De ahí el 'consejo de la experiencia' del granadino Enrique Nogueras: "Es un camino muy duro, pero vale la pena probar. Yo, después del tratamiento, me he sentido revivir"; él mismo habla de "síndrome de la resurrección".

Manuela Rendón recuerda cuando le dijeron que estaba curada "como un momento eufórico, de alegría, de pensar 'ya está'". Por eso insiste en no tener miedo y en su "principal lección" aprendida: "Hay que luchar y tirar hacia adelante".

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