El Real Alcázar fue escenario anoche de una cena benéfica organizada por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, cuya recaudación estará destinada a becas de investigación en estas patologías. Durante la cena, la periodista Irma Soriano leyó ante los 200 comensales asistentes el texto de la II Declaración de Sevilla sobre Enfermedades Raras.

Del 17 al 19 de febrero se celebrará en el Hotel Meliá Lebreros el V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que contará con unos 300 participantes, y entre cuyos objetivos figura incrementar la información y el conocimiento social sobre las enfermedades raras y su percepción como un problema de salud pública que incluye más de 7.000 patologías diferentes; el fomento de la investigación epidemiológica, clínica, terapéutica y social de las enfermedades raras; y favorecer la implantación de modelos de intervención sanitaria para estas patologías diferentes a los de las más comunes.

Asimismo, el encuentro pretende propiciar la creación de infraestructuras materiales y humanas adecuadamente dotadas para apoyar a familias que cuidan a pacientes dependientes aquejados de enfermedades raras, y promover la integración social y la vertebración asociativa de los afectados.