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Del 'Aceite de Lorenzo' a la esperanza parisina de Andrés

  • Los vecinos se vuelcan para ayudar a la familia de un pequeño de 6 años que será tratado de su rara enfermedad neurológica y degenerativa en un hospital galo

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La familia de Andrés, un niño de La Rinconada de seis años, cuenta con un aliado en la compleja tarea de explicar en qué consiste la rara y grave enfermedad que sufre el pequeño, de la que se contabilizan apenas cinco casos iguales en España. Se denomina Adrenoleucodistrofia. Pero fue difundida al mundo entero con la película que protagonizaron Nick Nolte y Susan Sarandon en el año 1992: El aceite de la vida.

Era la historia real del matrimonio Odone, que no se resignó ante el fatal diagnóstico de la dolencia genética, neuronal y degenerativo de su hijo Lorenzo, que tenía la edad de Andrés, y para la que no había entonces tratamiento eficaz alguno. Sin conocimientos médicos previos, organizaron un simposio de expertos e iniciaron una investigación que cuajó en el desarrollo de un compuesto a base de aceite de oliva y de colza que frenó la pérdida de la grasa que recubre las fibras nerviosas y permite la transmisión de los impulsos, pero que desaparece con la enfermedad. La fórmula mejoró la evolución del niño y evitó una muerte inminente.

El pequeño Andrés ya toma este fármaco, que se comercializa como el Aceite de Lorenzo, aunque está pendiente también de un viaje al hospital parisino de Saint Vicent de Paul donde va a someterse a una terapia experimental, según indicaron fuentes del Ayuntamiento de La Rinconada, que al parecer le han aconsejado los médicos que le tratan en España y cuyo coste, unos 150.000 euros, va a asumir la Seguridad Social, en un intento por retrasar el ciclo de la enfermedad: pérdida de movilidad, del oído, del habla...

Pero lo que no cubren las arcas de la sanidad pública son los viajes, ni los tres meses que los padres deberán permanecer con el niño en la capital francesa mientras dura el tratamiento. La familia, con la que contactó ayer este diario, prefiere evitar nuevos testimonios directos a la prensa para que el pequeño permanezca tranquilo y ajeno antes del viaje, que es casi inminente.

Pero, si Augusto Odone, el padre de Lorenzo, dejó su trabajo como economista del Banco Mundial para luchar por su hijo, el padre de Andrés deberá dejar temporalmente el camión con el que se gana la vida. Y no hay muchos más ingresos familiares para afrontar el alojamiento y la manutención de forma desahogada.

Y es aquí donde, de nuevo, ha entrado en escena la solidaridad que aparece con este tipo de luchas titánicas por la esperanza. Desde las vísperas de la Navidad, hay carteles por La Rinconada en la que se pide, a quien pueda y lo estime conveniente, ayuda para que la familia afronte el desembolso. Se ha habilitado un número de cuenta en Cajasol: 2071 0814 72 0179127054. Los dos clubes de fútbol del municipio, el Rinconada y el San José, celebraron además un partido benéfico al que asistió emocionada la familia de Andrés, que fue el protagonista del saque de honor y se llevó un balón firmado por las estrellas del balompié local, más cercanas que cualesquiera otras.

El propio Ayuntamiento ha entregado 3.000 euros a los padres en concepto de ayuda social y les ha mostrado su disposición a colaborar, poniendo espacios y medios, para cualquier otro acto que estimen oportuno hacer. Todo sea porque Andrés pueda dejar atrás la infancia, la adolescencia y, como Lorenzo Odone, conocer la edad adulta y certificar que el milagro fue posible.

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