Los hospitales han organizado una intensa agenda para tratar de acercar el ambiente navideño a sus pacientes, especialmente a los niños ingresados. Un ejército de voluntarios, que dedican parte de su tiempo libre a personas enfermas, ha doblado refuerzos estos días. No falta de nada. Coros, belenes vivientes, visitas de equipos de fútbol, adornos navideños, pajes reales; y sobre todo, ternura. "Las necesidades en Navidad son las mismas que el resto del año, si bien esta época tiene una importante carga emotiva. Para los niños ingresados es muy importante que el hospital esté adornado con motivos navideños; que sientan la Navidad", explica Laura Padilla, psicóloga sanitaria en la Asociación Corazón y Vida.

La principal preocupación de los padres, en Navidad y el resto del año, es que sus hijos reciban la atención que necesitan, además de contar con facilidades para recibir visitas, dentro de la mesura, de familiares en estas fechas tan especiales. En opinión de la psicóloga de Corazón y Vida, "sería positivo que el resto del año los niños ingresados también cuenten con una agenda de actividades de ocio, si bien no tan intensa como en Navidad".

Las UCI, y muy especialmente en el Hospital Infantil, son espacios muy sensibles, donde se encuentran los enfermos más delicados; y ellos, en especial los niños, requieren del consuelo, de la ternura o simplemente del acompañamiento de un ser querido.

"Las muestras de cariño de profesionales y de los padres consiguen que los niños ingresados vivan una Navidad de una manera bastante parecida a otras", comenta Irene Murillo, psicóloga clínica en la Asociación Andex, al incidir en que los "estímulos navideños, la decoración, tienen un impacto muy positivo en los niños; y también en sus padres". La planta de hospitalización donde trabaja Irene Murillo se encuentra en el semisótano del Hospital Infantil, Oncología Pediátrica. "La realidad aquí es la que es, poro podemos hacerla más bonita. La tristeza a veces es necesaria; pero sufrimiento no", añade la psicóloga de Andex.

El equipo de Oncología Pediátrica del Infantil, que está integrado por siete especialistas, se implica de lleno en las actividades organizadas estos días. "Tratamos que, en la medida de lo posible, los niños y sus familias puedan celebrar las cenas de Navidad y de Fin de Año en casa, en familia. Sólo cuando no hay más remedio permanecen ingresados esos días", explica el doctor Eduardo Quiroga, pediatra oncólogo. Son múltiples las acciones solidarias emprendidas por este equipo médico del Infantil, entre ellas destaca la Carrera Solidaria contra el Cáncer Infantil, que organizaron los oncólogos pediátricos, a finales de octubre, para recaudar fondos para la investigación.

Otra de las iniciativas, con los mismos fines, es la creación de un calendario solidario, en el que han participados niños ingresados en Oncología Pediátrica, y los profesionales de esta planta. Uno de los momentos estelares se vivió el pasado día 20 de diciembre, cuando niños, padres, médicos y enfermeras protagonizaron el belén viviente más especial de la Navidad. La maestra de planta, Ana, veterana en la atención a los pequeños afectados por el cáncer se afanó por tener todos los trajes preparados. Momentos que actores y actrices lograron trasladar al hospital la ilusión que representa la Navidad.

La agenda continúa. Los Hospitales Virgen del Rocío, Macarena y Valme tienen programados actos orientados especialmente a los pequeños. Niños y padres logran olvidar por momentos, según ellos mismos explican, los motivos que les retienen en una habitación de hospital.

La fortaleza de Teo

El pequeño Teo, que apenas tiene tres años, y sus padres, Eva Gallego y David González viven en el Hospital Infantil desde el 29 noviembre, en la planta de Pediatría dedicada a los problemas del corazón. En su habitación la ternura casi se puede respirar. No faltan adornos navideños personalizados en forma de corazón, destellos de colores, juguetes y cuentos infantiles. Teo, que nació con una cardiopatía congénita, se sometió el 29 de noviembre a una compleja intervención quirúrgica.

La Navidad más especial

"Es increíble la fortaleza que tiene. Me impresioné cuando lo vi, tan pequeño, en la UCI, intubado. Son increíbles los niños, tan pequeños y cómo soportan esta situación. Probablemente nosotros, los adultos, no estamos preparados soportar tubos y cables en nuestro cuerpo de la misma manera que hacen ellos, los increíbles", reflexiona su padre.

Teo tiene que permanecer ingresado estos días de Navidad, tan especiales, entre otras razones, porque los especialistas que le atienden están barajando la posibilidad de someterle a otra operación para corregir latidos irregulares de su corazón. "Puede que tengan que operarle de nuevo para colocarle un marcapasos", explica Eva, su madre, sin apartarse ni un momento de su pequeño. "Esta operación no es tan compleja como la primera", dice Eva, tras un suspiro. En su cama Teo se distrae con vídeos musicales y dirige una mirada, con cierta desconfianza, a la fotógrafa, que ha irrumpido en el que ahora es su hogar, una habitación de hospital.

Su madre le tranquiliza: "No son sanitarios hijo. Ahora no te van a explorar; Teo no te van a hacer nada, sólo están aquí para hablar con nosotros y para hacer unas fotos". El pequeño Teo responde a las palabras de su madre con una entrañable sonrisa, un instante que evoca unas líneas deEl Principito: "Sólo se ve bien con el corazón. Lo esencial es invisible a los ojos". Para sobrellevar tiempos difíciles, Eva, Teo y David vuelan a mundos imaginarios a través de la creatividad de estos padres, que están dedicados al 100% a su hijo. "Escribimos un cuento, El viaje de Teo, para relatar, usando la imaginación, lo que estamos viviendo; y queremos publicarlo más adelante con Asedown (Asociación Síndrome de Down de Sevilla), para que nuestra experiencia pueda servir a otras familias.

A través de este relato explicamos a amigos y familiares, con un leguaje literario, cómo va evolucionando Teo", dice Eva que, de profesión, es actriz de teatro. Teo es el comandante en el viaje imaginario que han creado sus padres para afrontar con cierta dosis de ilusión la dura realidad en la planta de Cardiología Pediátrica. Ficción y realidad se mezclan como la vida misma.

El pequeño sonríe al escuchar a su madre mientras su padre trata de darle de comer. Se siente seguro y muy querido entra ambos. La fuerza del cariño en tiempos difíciles. Ni las tradicionales comidas navideñas, ni las campanadas, ni las uvas de fin de año despiertan interés en la planta de Cardiología Pediátrica. "Lo que queremos es que nuestro hijo reciba la atención que necesita, todos los días, ya sea una jornada laborable o un día festivo", explican estos padres. Durante las festividades, el descanso y el periodo vacacional hacen reducir de manera importante las plantillas de profesionales, también en los hospitales.

El tiempo en el Infantil transcurre de manera muy especial, también en Navidad. La enfermedad no entiende de festividades. Las esperas se eternizan en una habitación hospitalaria, especialmente cuando se quiere conocer la situación de salud de un hijo pequeño, su evolución; o cuando se ha reclamado a la enfermera que curen y revisen una úlcera; y tardan demasiado en llegar. La burocracia, y los flujos de comunicación entre intermediarios, a veces no entienden de la necesidad real de una familia. Teo, Eva y David probablemente tendrán que permanecer en el Hospital Infantil, también en Fin de Año.

En espera del 'milagro' para Valeria

Pocos metros son necesarios para percibir que la planta de Oncología Pediátrica, ubicada en el semisótano del Hospital Infantil Virgen del Rocío, es especial. Es como entrar en un gran salón de una gran familia. Todos, o casi todos, se conocen, como si fueran familiares o amigos de siempre. Abrazos y saludos se funden estos días, sin distinción entre familiares, y profesionales. Entre ellos, en el pasillo con adornos florales y navideños, Vanesa Espinosa pasea a su hija menor, Valeria. "Más allá de lo penoso que es estar aquí con un hijo; por unos momentos conseguimos estar en otro lugar; no nos falta distracción. Estos días hay mucho trajín, desde el máximo respeto a los niños que están malitos", explica esta madre, que rebosa energía positiva. Valeria sufre leucemia. Tiene cuatro años y medio.

"Estas Navidades esperamos que llegue el milagro para Valeria. Que llegue el donante de médula que necesita", explica. Vanesa jamás olvidará una fecha. El 7 de agosto de 2015. El funesto día que recibió el diagnóstico de su hija pequeña. Valeria es la menor de cuatro hermanos. "Tenemos mucha suerte porque vivimos cerca del hospital, de modo que Valeria siempre está acompañada por su padre o por su madre; y nuestros otros tres hijos también están, al menos, con uno de nosotros, a la hora de comer", relata esta madre. "Una de las principales preocupaciones de los padres con hijos ingresados es sentir que desatienden a otros hijos en casa. Es muy duro. A veces los niños tienen que permanecer largos periodos ingresados", explica Irene Murillo, psicóloga en Andex.

Las necesidades de los pequeños ingresados suponen, en la mayoría de los casos, enormes dificultades para las familias, y en muchas ocasiones, uno de los progenitores incluso se ve obligado a dejar de trabajar para atender a su hijo enfermo. Es el caso de Vanesa.

Esta madre está dedicada en cuerpo y alma a sus hijos, especialmente a la pequeña Valeria. El padre es enfermero del 061. "También nos ayuda mucho el hecho de que los hermanos puedan visitar a Valeria en el hospital, y que jueguen, para tratar de que la estancia aquí sea lo más normal posible para ella", añade. En el pasillo un grupo de mujeres, que vienen de Almonte intercambian unos gorros de niño. "Son de la asociación Picaso, un grupo de mujeres que han tejido gorros para todos los niños de la planta (Oncología), estos gorros lleva la medalla de la Virgen del Rocío, que ha donado la hermandad matriz", explica una de las mujeres, Carolina Cabrera, delegada de Asuntos Sociales en Almonte, acompañada por miembros de Andex durante una visita al Hospital Infantil. Son detalles que hacen la vida más fácil a las familias afectadas por el cáncer infantil.