"Los profesores me ridiculizaban delante de toda la clase, por el tipo de caligrafía de mi letra, e imitaban mis espasmos y mi voz. He tenido que aguantar burlas y risas durante todo el periodo educativo". El testimonio de Carmen Rey Reyes, una joven sevillana, desvela la crueldad que llegan a sufrir los niños y adolescentes afectados por distonía, un trastorno neurológico considerado como enfermedad rara, que suele provocar espasmos, posturas anormales y fuertes dolores. Hoy martes, 15 de noviembre, en el Día Europeo de la Distonía, Carmen alza la voz para denunciar el calvario que ha sufrido desde niña por esta enfermedad de difícil diagnóstico que genera discapacidad y multitud de padecimientos debido, en gran medida, al gran desconocimiento en las consultas y en la comunidad educativa. En nombre de los afectados -unos 20.000 en España- Carmen Rey reivindica al sistema público de salud más recursos para investigación, así como más apoyo para que los enfermos logren la integración social.

La distonía es causa de discapacidad y es considerada como el tercer trastorno del movimiento más frecuente después del párkinson y el temblor. Según la Sociedad Española de Neurología, es el tercer tipo de trastorno del movimiento en la infancia, tras la espasiticidad y los tics.

"En la infancia aprendí a escribir con calambres del escritor, y en la adolescencia empecé a padecer distonía cervical, pero no fui diagnosticada hasta los 21 años de edad, por el doctor Chacón Peña, en el Hospital Macarena. Sufrí bullying, desde pequeña por parte de profesores y alumnos, que me insultaban en el instituto y en la escuela", lamenta. Pese las enormes dificultades, Carmen superó el Bachillerato y se diplomó en Educación Social a través de la Universidad a distancia. Su madre, Carmen Reyes, preside Aldan, la Asociación de Lucha contra la Distonía en Andalucía, y denuncia que "estas situaciones en el entorno docente suelen padecerlas los niños afectados".

"Me temblaba la voz, tenía en el cuello sacudidas musculares breves y repetitivas; me vendaba el brazo en la escuela y me inventaba que me había caído, para justificar que no podía escribir ante la pizarra", relata Carmen. Para poder escribir, esta joven que tiene 29 años, usaba trucos como sujetarse la mano que escribe con el otro brazo o mantener el bolígrafo con el puño cerrado". Su relato es el de una niña que escondió los síntomas de una enfermedad neurológica, de origen desconocido, que desencadena falta de control en el movimiento de los músculos afectados. "Cuando mi madre empezó a darse cuenta de mis síntomas me llevó a la sanidad pública y privada, en busca de una respuesta a lo que me pasaba; pero me derivaban a salud mental, traumatología y a otorrino". Los especialistas reiteraban que sólo estaba afectada por escoliosis y en salud metal le recetaban una arsenal de antidepresivos. Hasta que logró el diagnóstico certero. Esta joven sufre espasmos "insoportables" y fuertes dolores que la obligan a permanecer en casa. El tratamiento sintomático para la distonía se centra en infiltraciones de toxina botulínica y resulta eficaz pero las demoras en conseguir cita con el especialista la obligan soportar fuertes dolores. Su madre y presidenta de Aldan denuncia que "los recortes en sanidad están provocando grandes demoras, de hasta seis meses, en las citas, dificultando el acceso al tratamiento".