La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), junto a sus 22 asociaciones, ha reclamado este jueves la necesidad de implantar un programa de seguimiento para largos supervivientes de cáncer infantil en todo el país, con el objetivo de mejorar la calidad de vida y dar con una asistencia específica que sigue sin estar operativa en algunos territorios.

Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, la FEPNC, que organiza este 15 de febrero su tradicional acto a las 10:00 en la Sala María Zambrano del Círculo de Bellas Artes de Madrid, ha explicado que urge implementar este seguimiento en todas las Comunidades Autónomas para que esta población disponga de un mecanismo y vigilancia sobre su estado de salud, que es esencial tras haber afrontado un cáncer pediátrico.

Según datos que maneja la entidad, el 75% de los supervivientes experimenta alguna secuela tardía y el 25% de esas secuelas son severas o potencialmente mortales. Unos datos preocupantes si se tiene en cuenta que, en la actualidad, solo en 9 hospitales de los 36 en los que interviene su movimiento asociativo aplican este programa, lo que supone que solamente se lleva a cabo en el 25% de los centros hospitalarios.

En el lado contrario, todavía 21 centros de los 36 totales, el 58%, siguen sin dar cobertura a las necesidades específicas que presenta una población que tiene una biología tumoral distinta al cáncer en adultos y que está sujeta a riesgos potenciales para su salud, derivados de las secuelas de la enfermedad o tratamiento. Y el resto de centros, pese a que lo aplica, lo hace de forma incompleta.

La Federación ha insistido en que este colectivo precisa de un seguimiento personalizado con un abordaje multidisciplinar que dé respuesta a las necesidades de cada superviviente, desde los distintos niveles asistenciales. Un factor determinante que aún sigue sin resolverse en la mayoría de los hospitales con Oncohematología Pediátrica.

Con este reclamo, la Federación y su movimiento asociativo se han sumado a la campaña internacional de Childhood Cancer International (CCI), organización formada por casi 200 organizaciones y que está presente en 94 países, que este año ha lanzado una iniciativa para reflejar los desafíos y desigualdades que tiene cada país con respecto a pacientes de cáncer infantil, supervivientes, así como sus familias.

En este sentido, la entidad, que ha trabajado en los últimos años en la elaboración de un modelo de seguimiento a largos supervivientes de cáncer infantil, insiste en la importancia de un abordaje multidisciplinar en el que se incluyan los aspectos psicosociales.

El presidente de la FEPNC, Juan Antonio Roca, ha afirmado que “España tiene una asignatura pendiente con la cobertura sanitaria específica para supervivientes de cáncer pediátrico, porque el seguimiento médico juega un papel crucial en esta etapa”. Además, ha explicado que este abordaje multidisciplinar incluye ámbitos como el psicosocial, el neurocognitivo, la salud física o los retos escolares, entre otros.

Más sobre FEPNC

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) es una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública constituida en 1990 que coordina la actividad de las 22 asociaciones que la integran, todas fundadas y presididas por madres y padres voluntarios afectados por el cáncer infantil, al igual que la Federación.

FEPNC representa a todos los niños y adolescentes con cáncer ante las instituciones y la sociedad, con el fin de dar a conocer su problemática y plantear soluciones. En este sentido, la Federación ha impulsado ya varios planes de seguimiento a largo plazo en centros hospitalarios de distintas Comunidades Autónomas, además de estar gestionando la implantación en dos nuevos centros.

Para perseguir sus objetivos, FEPNC coordina los diversos servicios prestados por las asociaciones miembro a las familias afectadas, con los que da apoyo a más de 18.000 personas: información y asesoramiento, apoyo psicológico y social, de acogida para familias desplazadas, investigación, apoyo económico o apoyo educativo para facilitar la integración escolar.