Autonomía para la vida

  • Una publicación ofrece a las familias pautas sobre cómo atender a niños con síndrome de Down en sus primeros años

No están solos, el horizonte se ha ampliado: ahora las miradas se dirigen también hacia las familias. Éstas tienen un papel insustituible en la etapa infantil y, con este argumento, la Asociación Down España, en colaboración con la Fundación Pelayo, presentó una guía dirigida a los familiares para potenciar la autonomía de las personas con trisomía 21 desde las edades más tempranas. Es un enfoque que trata de responder a los interrogantes clave: ¿Cómo hay que afrontarles, qué errores no hay que cometer o cuál es el camino? Y ayudarles también a no caer en el chantaje emocional y a conocer cuáles son los mitos y realidades del síndrome de Down.

El presente son los cimientos del futuro. Por ello, el objetivo fundamental es la aceptación por parte de los padres. Éste será el punto de arranque de todo el proceso posterior. Es importante ayudar a las familias a reconocer la importancia de esta primera etapa, años en los que se asentarán las bases de su futura autonomía. "Que sea feliz, que se sienta seguro, que consiga desarrollar todo su potencial hasta el máximo de sus capacidades y, que por consiguiente, logre la mayor independencia posible", señala Carmen de Linares, de Atención Temprana de Down España.

El entorno familiar y las relaciones padre-hijo son imprescindibles para un correcto desarrollo psicológico, a la vez que establecer contacto con los distintos componentes de la unidad familiar. Además, desde pequeños hay que establecer sus límites, poner en valor sus habilidades y luchar para que en un futuro puedan integrarse al mundo laboral. Como en el caso de Carmen Rivas, primera joven española con discapacidad intelectual formada en técnicas de masajes para bebés. Rivas confía en que las empresas creen más puestos de trabajo pero, más allá de esa realidad, la asociación apuesta no sólo por la búsqueda de formación y empleo, sino por una vida autónoma e independiente. Un ejemplo de este intento fue la aparición del programa de viviendas compartidas.

"La autonomía se trabaja en cada gesto que se va sumando a lo largo de la vida desde el mismo nacimiento", comenta José Fabián Cámara, presidente de Down España. Al final, "son ellos los que están mostrándole a la sociedad de lo que son capaces de hacer", dice De Linares.

Que las personas con síndrome de Down son todas iguales, que hay que quererlas más que a las demás o que son siempre muy infantiles son algunos de los mitos que aparecen en esta nueva guía. La cierto es que cada persona con discapacidad intelectual es única y diferente, no hay que tratarlas de forma distinta y no son eternos niños. Conocer estos y otros falsos mitos puede ayudar a una mayor integración, un correcto desarrollo cognitivo y avanzar en los primeros pasos hacia la autonomía.

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