"Cuando nos dijeron que nuestro hijo tenía Distrofia Muscular de Duchenn y Becker no sabíamos de qué nos estaban hablando". Tomás Osuna relata así como fue recibir el diagnóstico de la enfermedad del pequeño Tomás. Cuatro año después, este sevillano se encuentra en plena cuenta atrás para protagonizar un reto solidario con el que quiere dar más visibilidad a esta enfermedad rara, degenerativa y sin cura, que afecta a uno de cada 5.000 niños en el mundo y que limita significativamente su calidad de vida.

La Distrofia Muscular de Duchenn-Becker, de la que hoy se celebra su Día Mundial, es una enfermedad que afecta a los hijos varones, que son incapaces por sí solos de crear una proteína clave para el desarrollo muscular, la distrofina. Como pasa con la mayor parte de las enfermedades raras, las ayudas para la investigación que reciben de las administraciones son insuficientes por lo que a los familiares están obligados a hacer encajes de bolillos para obtener recursos.

Uno de esos encajes se traducirá en las piernas de Tomás en forma de kilómetros. Aprovechando que septiembre es el mes en el que se conmemora el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenn-Becker, padre e hijo recorrerán las calles de Sevilla el próximo día 24 los 21,5 kilómetros que suma una media maratón con un un triple objetivo: dar visibilidad a la enfermedad y buscar los recursos suficientes tanto para los niños diagnosticados como para sus familias.

Tomás Osuna y su hijo Tomás, en pleno entrenamiento.

Tomás, que hoy tiene siete años, "fue diagnosticado de forma muy precoz", explica su padre, a los tres, siendo lo normal entre los cinco y los seis, lo cual juega a su favor. "Eso nos ayudó a empezar cuanto antes con las ayudas paliativas que recibe nuestro hijo en plan rehabilitación, fisioterapia, logopedia o hidroterapia", detalla.

Las alarmas empezaron a saltar en la familia cuando, con tres años, Tomás aún no caminaba, apenas gateaba y tenía dificultades para levantarse del suelo. Así llegó el diagnóstico. A día de hoy, Tomás "es un niño autónomo e independiente que va a un colegio normal y una clase normal, aunque adaptación curricular", explica su padre. "Sólo utiliza una silla de ruedas de apoyo, porque hay momentos en los que se cansa, y sí necesita ayuda en tareas físicas de la vida cotidiana como vestirse, subir o bajar escaleras o echar a correr", añade. Y esto será, precisamente, en lo que consistirá el reto que tiene por delante su padre en apoyo a esta enfermedad y que Tomás vivirá en primera persona desde su sillita.

La iniciativa se desarrollará a través de la asociación internacional Duchent Parent Project con la Fundación Mi grano de arena y, por logística, está limitada a un grupo reducido de personas representantes del círculo más afectivo de Tomás. "La primera parte de la carrera la haremos Tomás y yo con una sillita de carreras y ya en la segunda mitad se incorporarán personas de su círculo más cercano como otros familiares, su profesor del colegio, el papá de su mejor amigo y representante de la asociación. En total, un grupo de 10 ó 15 personas para la entrada en la meta", concreta Tomás

La carrera dará comienzo a las 10:30 horas y finalizará aproximadamente a las 12:30. El escenario elegido para dar salida y llegada a este reto será el Parque del Alamillo donde Tomás invita a unirse a todo aquel que quiera colaborar recibiendo a los corredores. Otra forma de colaborar con el reto es a través de la página de crowfunding www.migranodearena.com donde pueden hacer una donación.