No es solo ir al baño con frecuencia

Dolor abdominal persistente, diarreas incontrolables, fatiga extrema y la constante urgencia de encontrar un baño. Para quienes conviven con la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) —como el Crohn o la colitis ulcerosa—, lo que para otros puede parecer una incomodidad puntual se convierte en un obstáculo cotidiano que condiciona la vida laboral, social y emocional. A pesar de su creciente prevalencia, afecta a cerca del 0,7% de la población española, sigue siendo una dolencia poco visible y muchas veces silenciada por el pudor y el estigma social.

Para romper ese silencio, la compañía Lilly, en colaboración con ACCU España (Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa), ha lanzado la iniciativa ‘Urgency Room: visibilizando el impacto de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal’, una campaña de concienciación basada en una experiencia inmersiva, a modo de ‘Escape room’, que permite ponerse en la piel de quienes viven pendientes del reloj y de la ubicación del baño más cercano.

“Muchas veces no explicamos lo que nos pasa y eso genera desgaste emocional“ — Antonio Valdivia - ACCU España

“Quien lo vive experimenta, aunque sea de forma simbólica, esa prisa, ese miedo, esa frustración que sentimos a diario quienes convivimos con la EII”, explica Antonio Valdivia, director de ACCU España. “Y a veces, cinco minutos es hasta mucho tiempo”, añade. El impacto de esta urgencia es profundo y va más allá del plano físico. Puede provocar incontinencia y con ello vergüenza, aislamiento social e incluso trastornos psicológicos. “Muchas veces dejamos de explicar lo que nos pasa porque sabemos que el juicio o la burla están ahí. Esto genera un desgaste emocional tremendo”, apunta Valdivia.

La EII suele diagnosticarse entre los 15 y los 35 años, una etapa vital en la que las personas están construyendo su trayectoria educativa, profesional y afectiva. “De repente te dicen que tienes una enfermedad crónica, con brotes imprevisibles, que va a cambiar tu ritmo de vida y te va a obligar a replantear muchas cosas: qué estudios eliges, qué trabajo puedes desempeñar, si puedes hacer un viaje largo o simplemente ir a una cita sin preocuparte por si habrá un baño cerca”, añade el director de ACCU.

La incertidumbre constante afecta también al rendimiento académico y a la empleabilidad. Las bajas recurrentes, los efectos secundarios de los tratamientos y la dificultad para acceder a adaptaciones en el entorno laboral suponen trabas añadidas.

Para el ámbito clínico, la EII se ha convertido en una prioridad creciente. “Ha dejado de ser una enfermedad rara. Hoy contamos con unidades específicas para su abordaje, con gastroenterólogos, enfermeras especializadas y fármacos cada vez más eficaces”, señala el doctor Federico Argüelles, gastroenterólogo del Hospital Virgen Macarena de Sevilla y coordinador de su Unidad de EII.

Los síntomas principales —diarrea, dolor abdominal y sangrado rectal— son bien conocidos por los especialistas, pero en los últimos años se ha dado mayor relevancia a otros como la fatiga persistente o la urgencia, muchas veces presentes incluso en fase de remisión. “Ese síntoma condiciona enormemente la vida del paciente. Hemos aprendido a preguntar directamente por ello en consulta, porque a menudo ni siquiera se atreven a mencionarlo por vergüenza”, explica el Dr. Argüelles.

Pese a que el abordaje clínico ha avanzado enormemente, “algunos pacientes viven con síntomas intermitentes o persistentes que no requieren ingreso, pero sí afectan mucho a su día a día”.

“Los pacientes necesitan comprensión y recursos para vivir con dignidad” — Dr. Federico Argüelles - Especialista en Gastroenterología

Uno de los desafíos señalados por pacientes y clínicos es la demora diagnóstica, que puede ir de cinco meses a más de dos años desde el inicio de los síntomas. “Se necesita una mejor coordinación entre atención primaria y hospitalaria, que agilice las derivaciones y permita detectar antes estos casos”, apunta Valdivia.

La necesidad de apoyo psicológico también es común a los testimonios de pacientes y profesionales. Aunque no siempre está garantizado desde el sistema sanitario público, las asociaciones como ACCU España ofrecen este recurso y cumplen un rol clave como puente entre el entorno clínico y la vida real de las personas con EII.

“Nuestro trabajo parte del apoyo entre iguales, pero también queremos incidir en la sociedad. Buscamos más empatía, baños accesibles y condiciones de vida más justas para nuestro colectivo”, reivindica Valdivia. “Es fundamental que la sociedad entienda esta enfermedad, que se visibilice. Muchos pacientes no lo cuentan, incluso lo ocultan. Pero necesitan comprensión y recursos adecuados para poder vivir con dignidad”, añade Argüelles.