Más de medio centenar de personas ha asistido a la primera jornada informativa para pacientes con enfermedad de células falciformes que se ha realizado en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, con el fin de dar a conocer dicho trastorno y solventar dudas entre pacientes, familiares y cuidadores.

El evento se ha celebrado con motivo del Día Internacional de esta patología de la sangre, que fue el pasado 19 de junio. La jornada, coordinada desde el servicio de Hematología, ha estado organizada por la Asociación Andaluza de Hematología y Hemoterapia y ha contado con la participación de Asafe, la asociación española de pacientes con la enfermedad, y el aval científico de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, según informa el centro hospitalario en un comunicado.

Un trastorno genético de la hemoglobina

La enfermedad de células falciformes, también llamada drepanocitosis, es un trastorno genético de la hemoglobina que afecta fundamentalmente a personas de origen africano, de Oriente Medio y de ciertas regiones de Centroamérica y América del Sur, por lo que es poco frecuente en España, donde es considerada una enfermedad minoritaria.

El centro explica que los glóbulos rojos o hematíes, que son las células encargadas de transportar el oxígeno hasta los tejidos, "tienen en condiciones normales forma de disco bicóncavo". En la enfermedad, la alteración en la hemoglobina hace que los hematíes adquieran una forma característica de hoz o de media luna. Aunque tiene su origen en la sangre y produce anemia crónica, la enfermedad se manifiesta en todos los órganos, en los que produce un daño crónico que se añade a las complicaciones agudas. "De esta forma, es una enfermedad crónica que llega a limitar sustancialmente la vida de las personas que la sufren".

Centro de referencia

El Virgen del Rocío es un centro de referencia en esta enfermedad. En el laboratorio de Eritropatología de la Unidad de Hematología sus profesionales diagnostican la enfermedad en todos los niños que nacen con ella en Andalucía y Ceuta, dentro del programa de cribado neonatal (prueba del talón). Además, la Unidad de Hematología es de las pocas en España que participa en ensayos clínicos para evaluar nuevos medicamentos en la enfermedad, que de este modo están disponibles a todos los pacientes andaluces.

Los profesionales de la Unidad participan activamente en proyectos destinados a la humanización de la atención a los pacientes con la enfermedad, como un documento de propuestas presentado recientemente por la Fundación Humans, o un proyecto en colaboración con Cruz Roja que se iniciará próximamente y que permitirá vincular a esta entidad a los pacientes que presentan mayores barreras para la atención sanitaria.

La jornada

La jornada dio comienzo con una presentación por parte de su coordinador y hematólogo del Virgen del Rocío, Salvador Payán Pernía, y el presidente de la Asociación Española de la Enfermedad Falciforme (Asafe), Antonio Arenas García, que realizó una presentación de la asociación, expuso sus objetivos y las principales acciones llevadas a cabo durante el primer año de vida de la asociación.

A continuación, le sucedieron diferentes charlas presentadas por especialistas en la enfermedad de células falciformes donde se abordaron algunas de las preguntas más frecuentes que se hacen las personas que la padecen, no solo relativas a temas médicos sino también a otros temas relevantes para los pacientes. Entre ellas, ¿Por qué se produce la enfermedad de células falciformes y cómo se hereda?, a cargo de María José Granadas Prieto, pediatra del Hospital Universitario Torrecárdenas de Almería.

Asimismo, se impartieron charlas con los títulos ¿Qué tratamientos hay disponibles? Y ¿en qué consisten los ensayos clínicos? por Margarita Jiménez Jambrina, hematóloga del Hospital Virgen del Rocío; ¿Qué cuidados debo mantener en mi día a día y cuando debo acudir a Urgencias? por Salvador Payán Pernía, hematólogo también del centro médico sevillano; ¿Qué ayudas sociales puedo conseguir? por Agustina Hervás de la Torre, presidenta de la Asociación Española de Trabajo Social y Salud y directora de la unidad de Trabajo Social del Virgen del Rocío; y, por último, ¿Cómo puedo manejar mejor la enfermedad a nivel emocional? por Gabriela Medín, psicóloga clínica y psicoanalista de la Fundación Aladina y de la unidad de Hemato-Oncología del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.