''Cuando recordar no pueda, ¿dónde mi recuerdo irá?. Una cosa es el recuerdo y otra cosa recordar.''. Los bellos versos de Machado podrían ser el estandarte perfecto para rememorar el Día Mundial del Alzheimer que se celebra cada 21 de septiembre. Una enfermedad que se posiciona como la principal representante del grupo de enfermedades degenerativas del sistema nervioso central denominadas demencias. Una enfermedad con un coste emocional altísimo ya que provoca el desgaste cerebral y cognitivo de quienes lo padecen.  

 En el caso de la enfermedad de Alzheimer, un gran número de neuronas dejan de funcionar, pierden conexiones con otras neuronas y mueren. Este proceso destruye lentamente la memoria y la capacidad de pensar y, finalmente, la capacidad de llevar a cabo las tareas más simples de la vida diaria. Este camino tiene un coste social y emocional altísimo, porque no solo provoca el deterioro del paciente, sino también de su familia y el entorno que le rodea.

El inicio es silencioso, gradual e irreversible, y se caracteriza por la pérdida de diversas capacidades intelectuales, lo que conduce a cambios de comportamiento: la pérdida de hábitos de autocuidado y el deterioro de las relaciones con las personas y el entorno.  La esperanza promedio de vida para los enfermos de Alzheimer es de diez años después de los primeros síntomas. Sin embargo, la enfermedad no afecta a todos los pacientes de la misma manera. Algunos de ellos sobreviven largos años en un estado de dependencia absoluta. 

En consecuencia, necesitan cada vez más ayuda en muchas áreas de sus vidas, y este cuidado a menudo lo brindan sus seres queridos. Es el caso de Margarita Merino, una hija entregada al cuidado de su madre, Paquita, que califica la enfermedad como un ''ladrón que roba en silencio recuerdos en la oscuridad'. Este es su testimonio. 

Testimonio

• ¿Cómo comenzaron los primeros síntomas?

Recuerdo que mi madre era una persona muy activa. Venía a mi casa andando siempre que podía, quedaba con amigas e iba a clases de aerobic para personas mayores. Un día, una amiga suya me llamó diciéndome que no había llegado a su encuentro. La encontramos cerca de casa, en un supermercado, algo desorientada. No le dimos importancia en aquel momento, pero ahí comenzaron los pequeños descuidos en casa: se olvidaba las llaves, dejaba grifos abiertos, no recordaba el camino a sitios habituales...; Pasado un tiempo comenzamos a asustarnos y decidimos llevarla al médico.  El resultado de las pruebas fue 'deterioro cognitivo leve', aunque el médico ya nos advirtió que este era el inicio de la enfermedad. 

• ¿Qué fue lo más duro del resultado?

Saber que no había marcha atrás.  Hay muchos avances en materia de Alzheimer pero su escalada una vez se manifiestan los síntomas es muy rápida, y ninguna terapia termina de ser efectiva. El hecho de saber que vas a perder a tu madre tal como la conocías. Una mujer alegre, activa, con muchísima cultura, muy sociable.... sabía que eso se iría apagando. 

• ¿Cómo fue la evolución de la enfermedad?

Al principio todavía conservaba su autonomía, solo había que revisar ciertas tareas. Seguía teniendo despistes, se perdía en las conversaciones, se le olvidaban sus recetas..; ella comenzó a normalizarlo porque sabía perfectamente su diagnóstico. Comenzó a apuntar cosas, recuerdos, pensamientos sobre la enfermedad, seguía realizando deporte...; Luchaba para que la enfermedad no la venciera, pero poco a poco fue apoderándose de ella. 

Todo cambió en torno al año y medio. Tenía cambios de humor repentinos, los olvidos y la falta de atención se acentuó y no recordaba cosas simples. Por supuesto, si el pasado comenzaba a ser borroso, el presente no existía. A partir de aquel momento, no recordaba nada de lo que había hecho. Mi vida se volvió un infierno  En este momento fue cuando decidí acomodarla en casa, crear un ambiente familiar y acogedor, facilitarle la vida. 

Hoy, ya no puede ir al baño sola, tengo que estar constantemente detrás de ella. Es muy difícil de sobrellevar, yo no tengo una formación como enfermera y, al principio, perdía la paciencia con facilidad. Luego, fui entendiendo los procesos de la enfermedad, contraté a una chica que me ayudaba, acudimos a un centro de día de estimulación sensorial... Todo comenzó a ser más llevadero a partir de entonces. 

El lenguaje verbal fue relegándose a un segundo plano. En aquel momento mi conocimiento de la enfermedad era avanzado, así que decidí comenzar con la estimulación sensorial. Imágenes, aromas, caricias, canciones, sabores...; Mi vida se redujo en aquel momento a que ella recordaba la suya.

• ¿Qué es lo peor ahora del día a día?

El mayor dolor no es el físico, el cansancio, es el del alma. El de los recuerdos olvidados, el del corazón hecho añicos viendo como aquella que te dio la vida ya no recuerda ni como te llamas. Su personalidad es la de un bebé, ahora yo estoy cumpliendo un papel que un día fue suyo. A veces, grita, se vuelve agresiva y, sobre todo, llora mucho. A veces, su personalidad es un reto con el que cuesta convivir, la carga emocional y la ansiedad es tremenda. 

Eso sí, todo vale la pena por una sonrisa. Cada vez es menos frecuente pero se que ella está allí en alguna parte. Se que me siente presente, es importante que se sientan queridos, que no se les abandone. Esto solo empeora el avance de la enfermedad, se le deja caer al vacío de oscuridad que provoca.

• ¿Qué consejo le darías a otras personas que estén pasando por lo mismo?

Que le pongan mucho amor, paciencia, coraje y empeño. Que acudan a personas, asociaciones, profesionales que puedan ayudarles a sobrellevar la situación o a retrasar el avance de la misma.  El calor y las emociones son muy importantes. Esta estimulación sensorial le conecta con su propio yo. Se trata de gestionar la entrada de información a través de los sentidos para despertar sus emociones. Hasta el final, lo único que nos hace ser humanos, lo que nos llevamos, es el amor, el afecto, una mano que nos sostenga. Es hacerles saber que en mitad de esa oscuridad, en la pérdida de su identidad, hay alguien al otro lado que les ama, que nunca les dejarán atravesar solos ese laberinto oscuro.