Conviviendo a diario con el pánico

"Anoche quiso matar a su padre y a mí me da miedo porque con la fuerza que tiene, un día me pega un puñetazo y acaba conmigo". María Dolores Muñoz es la madre de Jesús Ramón Lorente, un joven de 28 años que tiene agenesia de cuerpo calloso, una rara enfermedad neuronal que a causa de un defecto en el cerebro provoca trastornos de conducta que, en este caso, se traducen en brotes de violencia consigo mismo y con los demás.

Tras más de una década de lucha para conseguir que internen a su hijo en un centro adecuado, María Dolores asegura que la situación es prácticamente la misma que hace casi diez años, cuando recogió 119.000 firmas y elaboró un proyecto que presentó al Parlamento andaluz para que se construyeran centros asistenciales públicos en Sevilla. "No encontramos respuesta por parte de la Junta de Andalucía ni de un Ayuntamiento de Sevilla que se ha gastado muchos millones en proyectos como las setas, en vez de utilizar el dinero en iniciativas que de verdad beneficien a las personas", critica la madre.

Actualmente, Jesús Ramón se encuentra atendido en el centro de estancia diurna Niños de Amor, aunque ahora está ingresado en el hospital a causa de una fiebre cuyo origen se está investigando. Por las tardes, habitualmente una educadora especial se ocupa de él en casa. A pesar de llevar siete años "en un estado relativamente tranquilo", la semana pasada volvió a sufrir un brote violento. "Estamos viviendo de nuevo una situación incontrolable que nos ha conducido en varias ocasiones a llevarlo al Hospital acompañados de la Policía, donde después de atenderlo con sedantes nos dicen que no es ese el lugar adecuado para que nuestro hijo permanezca, porque sus conductas y patología no encajan con los servicios que allí se prestan".

Esta madre afirma indignada que al ser la enfermedad de su hijo extremadamente rara -se manifiesta en uno de cada un millón de niños que nacen- las administraciones no se preocupan por los pacientes que las sufren. María Dolores acudió el pasado miércoles a Asuntos Sociales para pedir de forma urgente un internamiento momentáneo en una de las dos residencias subvencionadas por la Junta existentes en la provincia de Sevilla. Sin embargo, le comunicaron que no había plazas. "¿A qué tengo que esperar, a que pase algo irremediable?", se queja.

En los últimos días, los médicos le han modificado la medicación a su hijo para tratar de controlar su agresividad, sin embargo, la convivencia en el hogar no es nada fácil. "Siempre ha ido por mí, pero ahora tiene fijación con el padre", comenta María Dolores, que además relata cómo en una ocasión su hijo partió todos los cristales de los coches que estaban estacionados en un parking. "Nos da miedo porque parece que a él le está gustando mostrar tanta agresividad, ya que cuando se pone así, nos pregunta con entusiasmo que si vamos a llamar a la ambulancia o a la Policía". La familia de María Dolores está desesperada ante la desatención que sufren por parte de las autoridades, algo que empieza a hacer mella en su otra hija. "Ella no puede más. Se pregunta si las administraciones van a esperar a que nos pase algo a su padre o a mí".

Ante tal panorama, la asociación Afadisi -constituida por los padres de Jesús Ramón y otros familiares en la misma situación- ha decidido construir una residencia donde el joven ingresaría y poder así "disfrutar" de una vida normal. "Vivimos desde hace mucho en un manicomio particular", concluyó María Dolores Muñoz.