Padres aúnan fuerzas para facilitar la dieta celíaca a sus hijos

75%

La celiaquía no es una simple alergia, sino una enfermedad. Está caracterizada por una intolerancia permanente al gluten del trigo, cebada, centeno y probablemente avena que se presenta en individuos genéticamente predispuestos, y provoca una reacción inflamatoria, de base inmune, en la mucosa del intestino delgado que dificulta la absorción de macro y micronutrientes. Entre los síntomas que desarrolla la patología durante la infancia: anorexia, fallo en el crecimiento o distrofia muscular; y durante la adolescencia: dermatitis atópica, epilepsia o hepatitis. Motivos de sobra para que los padres eduquen a sus hijos en una alimentación responsable que les permita concilia vida y salud. Sin embargo, las buenas intenciones de éstos no son suficientes pues necesitan de recursos en el entorno social (colegio, espacios públicos) que faciliten la dieta celíaca al menor. Padres e hijos ya adultos coinciden en que los productos alimentarios para celíacos han ganando terreno, sin embargo,aún queda por hacer.

Jesús Miguel tiene 27 años y es celíaco. Según su padre, Miguel Crespo que es vice presidente de la Asociación de Celíacos de Sevilla (Asprocese), "hace 15 años estabas muy perdido porque los médicos no te enseñaban qué dar de comer a tu hijo. Recuerdo que el primer libro que tuve sobre alimentos sin gluten no tendría más de 25 páginas". A la persona celíaca la enfermedad puede manifestársele desde desde bebé, sobre todo, a apartir de los 9 meses de vida cuando introducen el gluten en la dieta del infante. Sin embargo, un porcentaje importante de pacientes está sin diagnosticar (75%). Si bien, acutalmente Jesús Miguel es de aspecto saludable de niño siempre estuvo delgado, tenía mal apetito, un color verdoso de piel y era irascible. "Y es que aconsejado por su pediatra, siguió una dieta libre, sin control, hasta que a los 12 años la enfermedad le dio la cara con una crisis que lo mantuvo hospitalizad", describe su padre. Tras el episodio a Jesús Miguel, lo educaron en una alimentación básica y completamente sana, "tan natural como si saliera de la selva, sin grandes extravagancias", bromea el joven. Si él iba al cumpleaños de un compañero de la escuela, no podía comer tarta. Lo mismo le ocurría a Antonio, que ahora cuenta con 18 años. En su caso, la respuesta de su madre, Nela Navarro, era cocinarle a él una en su casa para que se llevara un trozo envuelto a la fiesta. "El objetivo era que no se sintiera distinto a sus amigos, pero claro, siempre un poco se sentiría", narra la madre.

A Antonio lo diagnosticaron a los 23 meses de vida pese a que mostraba síntomas desde los 9 pues no aumentaba de peso. Cuando por fin comunicaron el diagnostico a Nela, ella cuenta que sintió alivio porque en los meses de peregrinaje médico temió que su hijo padeciera una enfermedad grave. Pero esa primera impresión tranquilizadora cambió cuando llegó a su casa y vio todos los alimentos que tenían gluten. "Además en el hospital no nos dijeron nada, sólo nos dieron la dirección de una tienda donde se hacía pan apto". En consecuencia, Neli esmeró su afición por la cocina, y aprendió a cocinar para su hijo celiaco. Le hago pasta sin gluten, dulces con una harina especial... Además cuando era niño si, por ejemplo, si el colegio programaba una excursión donde se iba a comer churros, yo le preparaba él los suyos para que se los llevara aunque se pusieran fríos en el camino, comenta. Por esta dedicación y compromiso familiar con la nutrición del infante, tanto Antonio como Jesús Miguel son ahora jóvenes responsables con su alimentación y subsanan las limitaciones gastronómicas con una actitud conciliadora. "Cuando quiero salir a cenar con mis amigos tengo que enterarme de qué se come y cómo se cocina en el lugar a donde vamos a ir, si no, por seguridad opto por cenar en casa, relata Jesús Miguel.

A diferencia de antaño, ahora existen en el mercado productos elaborados y semielaborados sin gluten como aperitivos o dulces que han abierto la oferta alimentaria del niño y adolescente. Diego Serrano es padre de Anabel que tiene 8 años y es celiaca. "Mi hija sí come helados o dulces porque su entorno social la motiva a ello, hay productos de este tipo para celiacos que hace 10 años no existía, expone Diego. Si bien esta oferta es un adelanto para los afectados, Diego lamenta que aun queda mucho por hacer, sobre todo, en lo que respecta a las barreras gastronómicas en el contexto infantil. "Deseamos que nuestros hijos puedan asistir al comedor del colegio y se le ofrezca un menú como el de cualquier otro niño, pero sin gluten. No queremos que les den un menú sustitutivo que ya marque la diferencia a priori", manifiesta Diego.

Además de tener en cuenta la composición del producto, hay que velar por su manipulación. En este sentido, Yolanda García, madre de Coral, de una niña de 5 años afectada, explica que el siempre hecho de apartar la pasta sin gluten con el mismo cucharón que has apartado la pasta con gluten puede producir contaminación "cruzada que provoque una reacción en el celiaco. Por salvaguardar la salud del hijo, al final los padres tenemos que ir explicando todos estos detalles a los profesores cuando celebran fiestas donde hay comidas, al personal de los comedores... Tienes que estar siempre pendiente, y ante la desinformación sobre la gravedad de la patología, llegan a tacharte de pesada".

Por todo ello, desde Asprocese trabajan por la divulgación de la información médica que facilite el diagnóstico precoz, y por la creación de convenios con empresas hosteleras que se comprometan en la elaboración y manipulación de platos para celiacos. Hay familias como la de Yolanda, que ante la dificultad de adaptar la carta de un restaurante a la de su hija optan por no salir a comer fuera. "Mi hija es pequeña y no puedo darle ensaladas, carne a la plancha... Si quiero disfrutar de una velada fuera de casa tengo que llevarle la comida en una fiambrera, calentarla en el establecimiento...", obstáculos que también aparecen a la hora de viajar. "Si nos vamos de vacaciones nos tenemos que llevar la comida congelada de casa y buscarle un frigorífico que la mantenga en el lugar de origen. Suele pasar que si vamos a estar varios días, toda no cabe en el mini bar de un hoteles", dice Diego.

La prevalencia estimada de celiaquía en los europeos y sus descendientes es del 1%, siendo más frecuente en las mujeres con una proporción de 2 a 1. Entre las esperanzas de los padres de los niños hoy afectados está que el compromiso y el conocimiento de la enfermedad hagan que estos vayan creciendo cada vez con menos limitaciones. "Ojalá mi hija de 5 años, cuando sea una joven que vaya a la universidad pueda acceder a cualquier residencia sin preocuparse de que haya o no dieta para celiacos, porque lo normal sea que en todas ellas haya esta opción para las personas afectadas", conluye Yolanda.