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Enfermedades raras, un campo por explorar

  • Hoy se inaugura la cuarta edición del máster sobre las últimas investigaciones en estas patologías dirigido por Francesc Palau y Plácido Navas

El Centro Andaluz de Biología del Desarrollo se convierte desde hoy, a las 16:00, en el punto neurálgico de la IV edición del máster Conocimiento actual de las enfermedades raras, organizado por la Universidad Pablo de Olavide y la Universidad Internacional de Andalucía. La charla inaugural, abierta al público en general y que versará sobre la importancia de investigar en esta área del conocimiento, correrá a cargo de Francesc Palau, profesor del Instituto de Biomedicina de Valencia y director del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer); y de Plácido Navas, catedrático de Biología Celular de la UPO y vicerrector de Ordenación Académica y Estudios de Posgrados de la UNIA.

El máster universitario Conocimiento actual de las enfermedades raras es un título oficial cuyo objetivo fundamental es presentar el conocimiento que se tiene en la actualidad de este tipo de patologías de baja frecuencia en la población, con principal atención en los recursos moleculares y bioquímicos para la evaluación, diagnóstico, seguimiento, pronóstico, y tratamiento de los pacientes y sus familias. El programa de estudios hace especial énfasis en aquellos grupos de enfermedades relevantes por su prevalencia y por las discapacidades asociadas: enfermedades neurodegenerativas, trastornos metabólicos, enfermedades mitocondriales, enfermedades lisosomales y patologías peroxisomales más frecuentes.

Dentro de las actividades del máster, el próximo viernes 11 de enero, a las 16:00 en el salón de actos del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo, está prevista la celebración de la mesa redonda Iniciativas políticas y planes de acción en el campo de las enfermedades raras. En este encuentro se abordarán las problemáticas de los pacientes aquejados de este tipo de patologías y sus familiares, así como las políticas que se están llevando a cabo en los ámbitos europeo, nacional y regional. También se analizarán las deficiencias a nivel de atención y mejora de calidad de vida de estas personas.

En esta mesa redonda participarán Antonio González-Meneses, jefe del área de Dismorfología y Síndrome de Dawn del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y, hasta 2012, director del Plan Andaluz de Atención a Pacientes con Enfermedades Raras; Manuel Pérez Fernández, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y presidente de la Fundación Mehuer (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla); Manuel Posada de la Paz, director del Área de Genética Clínica y Epidemiología Genética del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III; y Gema Esteban Bueno, delegada en Andalucía de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) e investigadora sobre enfermedades raras, con especial interés en el síndrome de Wolfram.

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