Los farmacéuticos instan al SAS a mejorar la asistencia contra enfermedades raras

Las enfermedades raras, que tienen muy baja prevalencia y suelen ser potencialmente mortales, afectan en Sevilla a alrededor de 150.000 personas y más de la mitad se ven obligadas a deambular por el sistema sanitario para encontrar un diagnóstico certero y un tratamiento. Para buscar una respuesta asistencial más adecuada a estos enfermos, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Mehuer han suscrito la II Declaración de Sevilla sobre Enfermedades Raras, en la que instan a las administraciones a promover medidas de apoyo a los enfermos y sus familias. "Que estos pacientes tengan, en definitiva, las mismas oportunidades que los afectados por patologías más comunes", reivindican.

La directora de Feder, Claudia Delgado, incidió ayer en que la Junta de Andalucía "creó el primer plan para estos enfermos", pero tildó de "insuficientes" los pasos que ha dado la Administración para combatir estas patologías. Delgado denunció que las familias se sienten "discriminadas" por el sistema de salud y que uno de los problemas que suelen afrontar es el retraso para conseguir un diagnóstico, una situación que les conduce a visitar muchos especialistas. Uno de cada cinco afectados tienen que esperar hasta diez años para un diagnóstico, mientras que el promedio del tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los síntomas hasta la identificación de la enfermedad es de cinco años. Esta demora provoca que los enfermos reciban tratamientos inadecuados.

Otro de los problemas reside en los medicamentos, a veces inexistentes, para estas enfermedades que son "poco rentables económicamente" para la industria por la baja prevalencia en la población. Claudia Delgado incidió además en el elevado coste que supone para las familias: "el 20% de los hogares con un enfermo tiene que destinar el 40% de los ingresos familiares a luchar contra la enfermedad". Estos problemas convierten a las enfermedades raras en un problema de salud pública que afecta directamente a las familias en todos los ámbitos: en la economía, el trabajo, etcétera.

Con la II Declaración de Sevilla sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras "queremos propiciar el compromiso de administraciones, industria farmacéutica y otros agentes interesados en el impulso de I+D en este ámbito, estimulando especialmente las investigaciones para desarrollar tratamientos que curen o al menos mejoren la calidad de vida de los enfermos", destacó ayer Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos.

Otro de los objetivos expuestos en la Declaración de Sevilla es lograr que los partidos políticos incorporen, dentro de sus programas y políticas sanitarias, medidas específicas dirigidas a estos pacientes.