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El desconocimiento social aumenta el estigma del lupus

  • Organizaciones de pacientes critican la falta de esfuerzos en investigación y formación

Francisco Blanco, Nuria Carballeda y Héctor Castro, en el congreso celebrado la semana pasada. Francisco Blanco, Nuria Carballeda y Héctor Castro, en el congreso celebrado la semana pasada.

Francisco Blanco, Nuria Carballeda y Héctor Castro, en el congreso celebrado la semana pasada. / almara

El pasado jueves 10 de mayo las distintas asociaciones de pacientes celebraron el Día Mundial del Lupus. Los colectivos de afectados reclaman un aumento de los fondos tanto públicos como privados para la investigación médica sobre el Lupus, programas de formación dirigidos a los profesionales de la salud, a los pacientes y al público en general y, reconocimiento mundial del lupus como una cuestión de gran importancia en la salud pública. Aproximadamente hay 40.000 personas afectadas por el lupus, de las que cerca de 19.000 sufren lupus eritematoso sistémico.

A nivel global, una encuesta desarrollada por la Federación Mundial de Lups, una encuesta a gran escala revela que el desconocimiento de lupus tiene como resultado ideas equivocadas entre la población general. En un comunicado, esta federación indica que "esta falta de conocimiento contribuye a la estigmatización de la gente con lupus, lo que les hace sentirse excluidos de su familia y amigos". Es una enfermedad autoinmune de carácter crónico que se caracteriza por la inflamación y daño de tejidos. Hay unos 5 millones de afectados a nivel mundial. Aunque es un problema mundial, más de la mitad de los encuestados (51 %) no sabían que lupus es una enfermedad.De los encuestados que sabían que lupus es una enfermedad, casi la mitad (48 %) de mayores de 55 años desconocía las complicaciones asociadas con lupus.

Muchos médicos de todo el mundo desconocen aún sus síntomas y sus efectos

A pesar de la falta de conocimiento general, la encuesta reveló que más del 40 % de los encuestados con edades comprendidas entre 18 y 34 años sabía que la insuficiencia renal es una complicación frecuente de lupus. El conocimiento de este grupo es probablemente el resultado de famosos como la cantante y actriz americana Selena Gomez hablando sobre lupus en las redes sociales.

Según exponen en un manifiesto, los pacientes "los fondos destinados a los esfuerzos en la investigación médica sobre el lupus, al descubrimiento de una cura y de tratamientos más eficaces para los pacientes de lupus son sensiblemente inferiores a los dedicados a otras enfermedades de similar magnitud y gravedad". Y a ello se aúna que "bastantes médicos de todo el mundo desconocen los síntomas y los efectos que el lupus tiene sobre la salud, provocando que la gente con lupus sufra durante varios años antes de conseguir el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado".

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