Las voces de la fibromialgia, una enfermedad crónica y silenciosa

  • En España 800.000 personas padecen esta enfermedad, que afecta sobre todo a mujeres · Los principales síntomas son la fatiga intensa, el dolor musculoesquelético y los desórdenes del sueño

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La fibromialgia es un síndrome crónico benigno que ocasiona a quien lo padece cansancio y dolor en los músculos, ligamentos y tendones del cuerpo. Afecta a casi el 4% de la población, lo que supone que en España 800.000 personas padecen esta enfermedad.

Dolor osteomuscular generalizado y crónico, acompañado de fatiga, problemas gastrointestinales, sensación de hormigueo o entumecimiento en distintas partes del cuerpo y trastornos del sueño (presentes en siete de cada diez pacientes) pueden ser señales de esta patología reumática, bautizada por los expertos como una "enfermedad invisible" porque muchas veces sus síntomas no se aprecian a primera vista o tardan en salir a la luz.

"Me diagnosticaron fibromialgia en el año 99, pero la padezco desde que tengo uso de razón", explica María Luisa Rubio. "Al principio me mandaron reposo absoluto porque pensaban que era una hernia discal y empeoré por la falta de movimiento. Después me hicieron pruebas para descartar otras enfermedades, con las que tiene síntomas comunes", relata María Luisa, quien confiesa encontrarse mentalmente fuerte. "Padezco fibromialgia, pero no soy una persona enferma. El dolor va a estar ahí, por lo que mi filosofía es: a la calle y a ser útil. El consejo que le doy a las personas que la padezcan es que se informen, porque la información nos permite saber con qué estamos peleando. Además, desde la Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Sevilla (954424727) recomendamos que se haga ejercicio físico moderado y continuo, así como que participen en alguna terapia congnitivo conductual".

En Sevilla, al frente de esta iniciativa está el psicólogo Bruno Moioli, quien explica en qué consiste su Programa de Afrontamiento Psicológico para el Dolor Crónico: "nuestro objetivo es que pacientes y familiares aprendan recursos para manejar la enfermedad. Trabajamos tres niveles: la ira, la tristeza y la ansiedad. Para ello hay distintas fases: relajación, taller de habilidades sociales, técnicas psicológicas, ejercitación de la memoria y trabajo con la familia". Esto supone un total de 25 semanas, en las que según Moioli las principales dificultades las encuentra a la hora de "hacer consientes a los familiares de la necesidad de su participación o cuando hay resistencia de los pacientes por haber tenido problemas en su diagnóstico".

Pilar Cillero tiene 43 años y hace quince años que le diagnosticaron esta enfermedad. En su caso no hubo dificultad en el diagnóstico. "Soy una privilegiada porque mi peregrinar ha sido muy fácil porque me vieron en una compañía privada". Sin embargo, Pilar explica que "eso no es lo habitual y por eso empecé a colaborar con la asociación, para demandar igualdad. No puede ser el paso de los años lo que nos enseñe que nos viene mejor a cada paciente".

Según la Sociedad Española de Reumatología "las múltiples molestias que ocasiona la fibromialgia a quien la sufre, junto con el hecho de que con frecuencia no sea identificado el proceso, ocasionan desazón. Por este motivo, muchos pacientes con fibromialgia llevan mucho adelantado si reciben explicación sobre la naturaleza del proceso, comprenden sus propias limitaciones y hacen los cambios apropiados en su estilo de vida".

Así le sucedió a María Cabaleiro Fernández, presidenta de la Federación Andaluza de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, quien ha tenido que reducir su actividad al 75% desde que le diagnosticaron esta patología en 2006. "Después de informarme y conocer la enfermedad, he logrado que ella no me maneje, sino todo lo contrario. Realizo actividad física muy moderada, asisto a talleres de autocuidado, voy periódicamente al fisioterapeuta y sigo una dieta alimentaria, según mis intolerancias". Unas medidas que le ayudan a mejorar su calidad de vida, porque como recuerdan los reumatólogos "la enfermedad no tiene curación definitiva. El objetivo del tratamiento es mejorar el dolor y tratar los síntomas".

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