Nuevas voces se suman a la petición de una enfermera para Adrián

El alcalde de Herrera anuncia que el Ayuntamiento asumirá este recurso mientras la Junta emplaza al próximo curso la implantación de esta figura sanitaria en el colegio

Familiares y vecinos han convocado para este sábado una manifestación por el municipio

La lucha diaria de unos padres para que su hijo con una enfermedad rara pueda ir al colegio

El pequeño Adrián, en clase junto a sus compañeros.
El pequeño Adrián, en clase junto a sus compañeros. / M. G.

Han pasado más de 60 días desde que empezó el curso escolar y el pequeño Adrián, un vecino de Herrera de poco más de tres años con una enfermedad rara que necesita cuidados sanitarios las 24 horas del día, por fin tendrá la enfermera que necesita en clase. Un recurso que ha llegado de la mano de una iniciativa municipal del Ayuntamiento del municipio después de que la Junta de Andalucía, a quien compete esta designación, siga sin aportar soluciones concluyentes, aportando la ayuda de una monitora por horas. Sus padres, Juan Antonio Campos y Marta Gálvez, lo han intentado todo y son ellos mismos los que durante meses han asumido el papel de la enfermera que el menor necesita para acudir al colegio con seguridad acompañando a diario a su hijo durante toda la jornada escolar.

Protestas diarias a la puerta del colegio, reuniones varias con los delegados provinciales de la Junta de Educación y Salud, visita a la consejera Catalina García y, por último, encuentro en el Parlamento andaluz con el grupo del PSOE. No ha servido para nada. Sus padres están desesperados. "Lo único que hemos sacado es el compromiso oral de las consejerías competentes a que el año viene todo esté arreglado, pero lo hemos pedido por escrito y nos lo han rechazado. Presumimos que el curso que viene nos volverá a tocar pasar por los mismo", afirma el progenitor de Adrián.

Adrián, junto a sus padres en el Parlamento en la reunión con los portavoces del PSOE andaluz.
Adrián, junto a sus padres en el Parlamento en la reunión con los portavoces del PSOE andaluz. / M. G.

Ahora, gracias a una iniciativa municipal, la familia ha ganado una primera batalla. Aunque es una competencia directa de la Junta de Andalucía, el alcalde de Herrera, Jorge Muriel, ha encontrado la fórmula para que el niño tenga su enfermera sin que sea una empleada del Ayuntamiento, lo que ha logrado mediante un convenio en el que el Consistorio incrementa la partida que destina a la asociación de atención a personas con discapacidad, ADHE, que a su vez se encarga de pagar a la profesional sanitaria gracias a esos fondos extra que le envía el Ayuntamiento.

Pero el padre de Adrián entiende que lo que se ha conseguido "es una parte", porque no cree que tengan que depender de una sola profesional sanitaria en concreto, sino que su trabajo "debería salir de una bolsa de trabajo de la Junta, de modo que si la persona designada sufre una baja médica, el servicio se atienda en todo momento".

Por ello, la lucha no se detiene. De hecho, nuevas voces se han sumado a esta petición. El Colegio Oficial de Enfermería de Sevilla (ECOES) reclama a la Administración que ponga al alcance de Adrián este recurso para poder ir al colegio cada día. "Una enfermera es más que una necesidad y es un derecho que tiene Adrián como niño, puesto que es la figura profesional sanitaria realmente capacitada para ofrecer los cuidados complejos que exige esta enfermedad", afirma Víctor Bohórquez Sánchez, presidente del ECOES. En este sentido, el ECOES rechaza que otro perfil profesional, independientemente de que haya recibido alguna formación al respecto, se encargue de atender a Adrián por la especialización requerida.

Portavoces del ECOES durante la visita al colegio de Adrián en Herrera.
Portavoces del ECOES durante la visita al colegio de Adrián en Herrera. / M. G.

El motivo lo aclara Rafael González Vela, vocal del área de Enfermería Comunitaria y Familiar del ECOES, y uno de los representantes de la entidad colegial que ha visitado recientemente de manera personal a Adrián y su familia. "Durante la jornada escolar de cinco horas de duración, requiere aspiración por la traqueostomía cada media hora y a veces incluso con más frecuencia, en función de la cantidad de secreciones, lo que incluye el cambio de cánula. Aparte, en caso de tener un tapón con mucosidad, puede padecer un colapso pulmonar, por lo que sería necesario practicar técnicas de reanimación cardiopulmonar". Por su parte, Yolanda Izquierdo Pérez, vicepresidenta del ECOES, quien también ha conocido de primera mano la realidad de esta familia, añade que "el pequeño lleva en su mochila aparatos de uso sanitario, como pueden ser un respirador, una bombona de oxígeno y un monitor que controla la saturación de oxígeno en sangre. A esto hay que sumarle que Adrián no puede deglutir y depende de un botón gástrico para ser alimentado"

El Colegio Oficial de Enfermería de Sevilla considera que "una enfermera es un recurso ineludible en el caso de niños con patologías y que quieren recibir la educación escolar en igualdad de condiciones con respecto al resto de compañeros".

Concentración este sábado en Herrera

Por todo ello, el pueblo de Herrera se echará este sábado a la calle en apoyo a esta lucha. La concentración está prevista para las 17:00 horas desde las puertas del colegio Nuestra Señora de los Dolores, donde está escolarizado el menor.

Adrián tiene tres años, y uno de los 12 niños que en España padecen miopatía miotubular. Es una enfermedad rara que, por resumirlo, afecta a todos los músculos motores de su pequeño cuerpo, porque no produce la proteína 14, la relacionada con la miotubularina.

Entre otras cosas, debe llevar una traqueostomía, alimentarse por un botón gástrico y estar conectado a un respirador, ya que su pecho no se mueve en lo que a músculos se refiere con capacidad para poder respirar.

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