Pacientes

La colangitis biliar primaria sigue siendo un problema de mujeres

  • La enfermedad, que afecta en el 90% de los casos a mujeres, suele diagnosticarse tarde

Rosa Gil, Conxita Comamala, Esther Vaquero y Rosa María López. Rosa Gil, Conxita Comamala, Esther Vaquero y Rosa María López.

Rosa Gil, Conxita Comamala, Esther Vaquero y Rosa María López. / m. g.

Cuando hablamos de salud y mujer, nos vienen a la cabeza aquellas patologías de las que más se habla, como el cáncer de mama, y no tanto en las enfermedades autoinmunes. Se trata de aquellas en las que el cuerpo ataca a las propias células como su fueran un organismo extraño y son de hecho uno de los grandes retos de la salud de la mujer, debido en gran parte por situaciones hormonales y por el hecho de que el sistema inmune en la mujer es más activo.

Es el caso de la llamada colangitis biliar primaria (CBP), que celebra su día mundial el 9 de septiembre, y que afecta en un 90% a mujeres de entre 35 y 65 años. Tal y como la define Magdalena Salcedo, hepatóloga del Hospital Universitario Gregorio Marañón (Madrid), se trata de una enfermedad rara -afecta alrededor de 10.000 personas en toda España, aunque no existen registros de pacientes concretos- autoinmune, crónica y tratable. Se caracteriza por el daño progresivo de los conductos biliares, que se encuentran en el interior del hígado, y que son los encargados de transportar la bilis. Al fallar esta función, la bilis se acumula en el hígado, provocando su inflamación. Rosa Gil, periodista y paciente, explica que "la colangitis no aparece sola, tiene que estar unida a otra enfermedad autoinmune, que para mí fue el hipotiroidismo". En su caso, la enfermedad se presentó con síntomas como cansancio intenso y picores insistentes, pero como explica Salcedo, la CBP no siempre presenta síntomas. Aunque la parte positiva es que "se puede diagnosticar con un análisis de sangre, que se puede obtener en el médico de Primaria", en el que se detecte una elevada fosfatasa alcalina aislada. Según la experta, "la mayoría de diagnósticos son incidentales".

No siempre presenta síntomas tempranos, pero es detectable en un análisis de sangre

En cuanto a la progresión, Rosa Gil narra que ahora su enfermedad está controlada, gracias a la medicación, pero también gracias a aprender a cuidarse y saber dónde están sus límites "me observo y me hago caso", explica la paciente, que asegura que se trata de "aprender a negociar con la CBP". De hecho, como insiste Conxita Comamala, presidenta de la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi- España), "una paciente diagnosticada precozmente podrá llevar una vida completamente sana en el futuro, prácticamente igual que una persona sana". Un ejemplo de ello es que las mujeres con CBP pueden quedarse embarazadas, siempre y cuando se planifique el embarazo con su especialista. Respecto al tratamiento, durante treinta años ha habido solo una molécula de referencia, el ácido ursodesoxicólico, aunque actualmente los resultados del mismo han mejorado exponencialmente gracias a su combinación con ácido obeticólico, también aprobado en el Sistema Nacional de Salud. Al tratarse de una enfermedad crónica, el tratamiento permite mejorar los niveles de fosfatasa alcalina, pero no hacen desaparecer la enfermedad.

Se calcula que solo el 6% de la población ha oído hablar alguna vez de la colangitis biliar primaria. De hecho, como recuerda Magdalena Salcedo, el cambio de su nomenclatura es más bien reciente, ya que anteriormente se conocía como "cirrosis biliar primaria", lo que según la experta "tenía unas connotaciones muy negativas a nivel social para las pacientes". Además, cabe destacar que aunque los casos más graves y no tratados sí pueden desembocar en una cirrosis, cáncer de hígado, y la necesidad de un trasplante ante el riesgo de muerte, "el tratamiento es eficaz modulando la enfermedad y evitando estas complicaciones".

Desde la Asociación Española para el Estudio del Hígado y el Centro de Investigación en Red de enfermedades hepáticas y digestivas han puesto en marcha el Registro ColHai, cuyo objetivo pasa por conocer de forma precisa el número de pacientes, pero también un mejor estudio de su sintomatología, pronóstico y respuesta a los tratamientos. De esta forma, se pretende ahondar en el conocimiento por parte de la sociedad, pero también por parte de los especialistas, con el objetivo de llegar a un diagnóstico más temprano.

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