ELA son las siglas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurológica actualmente incurable que implica la muerte progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial, como hablar, caminar, respirar o comer. Es una enfermedad debilitante, progresiva y mortal. Desde que se detecta, la mitad de las personas que la padecen, fallecen en menos de 3 años, un 80% en menos de 5 años, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años. Ayer viernes 21 de junio se celebró el Día Mundial contra la ELA, la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, pese a ser considerada enfermedad rara. Aunque no hay un perfil establecido se suele diagnosticar a adultos que acuden al especialista tras observar signos claros, como caídas, pérdida de destreza en las manos o alteraciones en el habla.

En Andalucía se diagnostican cada año unos 90 nuevos casos, ocho enfermos más al mes, y en igual número se producen los fallecimientos, por lo que el número global de afectados siempre permanece estable, renovándose en personas, que rondan los 800 pacientes andaluces, y afecta a todo el núcleo familiar directo. En la población española la incidencia de esta enfermedad es de 2 casos por cada 100.000 habitantes y la prevalencia es de entre 4 y 6 casos por cada 100.000. La Sociedad Española de Neurología estima que en España existen unas 3.000 personas afectadas.

No tiene cura, pero tiene tratamiento sintomático y necesita mucho apoyo sanitario y social para mejorar la calidad de vida familiar y la supervivencia de la persona afectada. “La ELA es una enfermedad que provoca una debilidad muscular rápidamente progresiva. Afecta a las motoneuronas, es decir, a las células que controlan la actividad muscular voluntaria que es esencial para actividades como respirar, comer, hablar o caminar. Y aunque los primeros síntomas pueden ser muy variados dependiendo del paciente, los síntomas más habituales son debilidad en las extremidades o en la región bulbar”, explica la Dra. Nuria Muelas, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.

Por su parte, bajo el lema 'Recursos para una vida digna del afectado y su cuidador¡, la asociación ELA Andalucía quiere reivindicar mayor implicación por parte de las Administraciones Públicas: que la ELA sea una prioridad en la Ley de la Dependencia, que ceda productos de apoyo conforme van siendo necesarios en la discapacidad y ejerza el efectivo control y reciclaje por parte de la Administración a través de Bancos de Préstamo y Devolución, que la sanidad se haga cargo o cofinancie fisioterapia para pacientes que están inmovilizados 24 horas al día.

Otro aspecto fundamental para ELA Andalucía es la implantación y desarrollo del Servicio de Cuidados Paliativos que acompañe al paciente con ELA a lo largo de toda la enfermedad tratando de mejorar su bienestar en todo momento, tanto en el hospital como en sus domicilios cuando no puedan trasladarse. Estas son algunas de las reivindicaciones de ELA Andalucía, que trabaja para que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades asistenciales. La entidad ha organizado en varias provincias actos benéficos, charlas formativas y actos en torno a este día. Asimismo, edificios emblemáticos de varias ciudades seiluminarán de verde por este motivo.