Febrero no es un mes cualquiera para Inés Guajardo-Fajardo. Celebra que sigue viva. Hace 25 años, cuando tenía 16, tuvo un accidente de coche que le causó una lesión medular completa, dejándola sin movilidad desde la zona inferior del pecho hasta los pies. Esta circunstancia la obligó a vivir la vida desde una silla de ruedas en plena adolescencia. Una vida marcada por una gran cantidad de cambios y en la que ha tenido que renunciar a muchas cosas, pero que no ha impedido algo de lo que se siente muy orgullosa: ser madre. Aunque es cierto que en algunos casos la concepción puede entrañar una mayor dificultad y que tanto durante el embarazo como luego en el parto hay algunos riesgos que se incrementan, nada impide que un lesionado medular pueda ver cumplido su sueño de ser padre o madre. En el caso de Inés, hasta en cinco ocasiones en los últimos 14 años.

Inés junto a su marido y sus cinco hijos.

Para ayudar a hacer realidad este deseo, el Hospital Virgen del Rocío cuenta con un equipo multidisciplinar formado por especialistas de la Unidad de Lesionados Medulares y la sección de Obstetricia de la Unidad de Medicina Maternofetal del Hospital de la Mujer que se encarga de ofrecer asesoramiento y seguimiento a mujeres con esta discapacidad física que se disponen a tener hijos. "Las mujeres con lesión medular no tienen problemas para quedarse embarazadas y ser madres, pero sí es cierto que ese embarazo y ese parto va a tener unas peculiaridades que tienen que conocer y que tendrán que afrontar durante el proceso dependiendo de la lesión medular que se padezca. De ahí la existencia de un grupo integral que pueda ofrecer en un único centro toda la ayuda desde la planificación previa, el embarazo, el parto y el posparto" explica María Barrera Chacón, jefa de sección de Neurorehabilitación y de la Unidad de Lesionados Medulares. "Son embarazos que no tienen por qué tener mayores complicaciones que cualquier otro, pero sí es muy importante dejar claro los riesgos que existen", añade el jefe de sección de Obstetricia de la Unidad de Medicina Maternofetal, Lucas Cerrillos. 

Las mujeres con lesión medular no tienen impedimentos para la gestación y el parto

Este es el caso de Inés, que se puso en manos del equipo de los doctores Barrera y Cerrillos hace 14 años cuando, de manera espontánea, se quedó embarazada. "Me dejé llevar y cuando me di cuenta, aquello que creía que no podía pasar, pasó y me quedé embarazada", explica Inés, que afirma que entonces no había toda la información que hay hoy día. Fue entonces cuando le inundaran las dudas.

"Me puse en contacto con mi rehabilitadora, la doctora Barrera, y me dijeron que no había ningún problema, que mi embarazo se podía seguir con total normalidad, pero que tenía que tener en cuenta una serie de peculiaridades", detalla. Inés reconoce que aunque quería tener hijos, hubo incertidumbres y dudas. "Era todo una incógnita. Cuando veía a mis amigas desenvolverse con sus niños recién nacidos pensaba que era algo imposible para mí", afirma.

Incertidumbres ante la concepción

La doctora Barrera lamenta que ésta sea la idea extendida entre la población. "Es la mayor incertidumbre que tiene una mujer joven cuando tiene una lesión medular. Habitualmente piensan que no van a poder ser madres. Por ello, es algo que aclaramos ya desde el mismo momento en el que nos enfrentamos a explicar las consecuencias de la lesión medular sufrida. En ese momento, ser madre no es lo más importante, pero creemos que dejarlo claro es una gran ayuda", apostilla.

Por ello, la jefa de la Unidad de Lesionados Medulares explica que siempre se les informa a las mujeres jóvenes con lesiones medulares que existe la posibilidad de que puedan ser madres. "En el tema de la fertilidad, la médula espinal, afortunadamente, no juega ningún papel. Lo que sí les comentamos siempre a las paciente es la importancia de que en el momento que se planteen la maternidad se pongan en contacto con nosotros. En primer lugar porque las podemos derivar de manera precoz a la Unidad de Alto Riesgo y, también, porque ya, desde el primer momento podemos empezar a modificar la medicación o, incluso, retirarla, de manera que no haya problemas con el feto. Y, sobre todo, les explicamos que ser mujeres con lesión medular, no va a suponer ningún problema para que su hijo sea un niño sano", argumenta la sanitaria.

Lo que hace que el embarazo de una mujer así requiera mayores atenciones es la inmovilidad y la falta de sensibilidad en las piernas y/o brazos, según el nivel de la columna donde esté la lesión. Inés ha sabido en cada uno de sus cinco embarazos que sus hijos estaban sanos porque las ecografías en las que podía escuchar sus latido eran muy frecuentes. Las patadas, algo que sirve a la mayoría madres para saber que todo va bien, a ella no le valieron. "Yo he notado a mis bebés en la barriga cuando me ponía las manos sobre ella. Tiene que ser un golpe fuerte para que yo pueda notarlo", asegura y destaca: "Sí es verdad que se tienen sensaciones distintas que he tenido que aprender a interpretar".

De ahí que desde el equipo de profesionales sanitarios se establezca un estricto seguimiento a las mujeres que se intensifica a partir de la segunda mitad del embarazo para prevenir y abordar las complicaciones más recurrentes. "Las mujeres con lesiones medulares son más propensas a presentar complicaciones urológicas y tienen que saber qué hacer ante una infección de orina o un problema de incontinencia", añade la doctora. También pueden presentar úlceras por presión, trombosis o alteraciones del tránsito digestivo.

Una vez que la mujer está embarazada, también es el momento de realizar una actividad física dirigida para prevenir el dolor neuropático y evitar que se desencadenen espasmos a causa de los movimientos fetales, las contracciones uterinas y los cambios en el tratamiento farmacológico. Y, muy importante, controlar el peso. "Es un factor muy importante en estas pacientes porque no pueden perder funcionalidad en la silla de ruedas", agrega la sanitaria.

El hospital ha elaborado una guía educacional con información y consejos de la concepción al parto

Para que toda esta información pueda estar al alcance de todas estas mujeres, las unidades de Lesionados Medulares y Obstetricia han recogido todas estas recomendaciones en la Guía Educacional para Mujeres con Lesión Medular que desean ser Madres. Se trata de un documento preliminar, y está aún a la espera de completar por otras especialidades que también participan en el embarazo y parto de estas mujeres, pero que "va a suponer una gran ayuda a estas mujeres que se plantean ser madres, porque les va a aportar la información necesaria para iniciar este camino hacia la maternidad que no es fácil por su lesión neurológica", valoran sus responsables, que apuntan que este trabajo ha recibido este año el Premio a la Mejor Comunicación presentada al Congreso Nacional de la Sociedad Española de Paraplejia.

El parto

En el momento del parto, el más temido por estas pacientes, es posible que este se produzca sin necesidad de cesárea. Fue el caso de Inés. "Es el momento más complejo en estas pacientes y en el que hay que sumar la colaboración del servicio de Anestesia y el compromiso de todos los profesionales, con las matronas, por supuesto", explica el obstetra Lucas Cerrillos.  

El doctor destaca que cuando se acerca la fecha del alumbramiento, "lo mejor es seguirlas más de cerca porque tienen dificultades para sentir dolor, el principal elemento de alarma". "Al no notar las contracciones, es muy importante enseñar a estas mujeres a identificar el momento de parto con otros síntomas muy diferentes como pueden ser contracciones musculares a nivel de abdomen o de las piernas", explica.

En los cinco partos de Inés ha habido de todo. En el primero, hace 14 años, ingresó diez días antes de la fecha probable de parto para hacer un seguimiento más cercano. Cuenta que fue durante su estancia hospitalaria cuando la unidad de Medicina Maternofetal adaptó los primeros baños a las necesidades de mujeres en sillas de ruedas. La evolución de las técnicas hizo que tres de los siguientes alumbramientos hayan sido inducidos para no perder el control del momento en sí, siendo el cuarto el más peculiar porque ha sido el único en el que Inés se ha puesto de parto en casa. "Yo no supe hasta entonces lo que era ponerse de parto. Rompí aguas en casa y fue todo muy natural por lo que pude sentir y notar esa sensación", relata.

El parto de las mujeres con lesiones medulares se puede asistir en cualquiera de los paritorios estándares del hospital, sin que sean necesarios recursos o instrumentos diferentes al resto. No obstante, en el compromiso del Virgen del Rocío por facilitar este proceso, el centro suele dedicar una de las salas de mayor tamaño a estos alumbramientos e, incluso, dispone de algunas camas especiales que se pueden transformar en sillas de parto para evitar el traslado de la paciente. "Lo que sí tiene que haber es más presencia de profesionales pendientes de todas las variantes que van surgiendo en el parto, el control del dolor, por las peculiaridades de las pacientes, y estar atentos a algunas complicaciones que pueden surgir adheridas a la patología subyacente, pero no al parto en sí".

La lactancia también puede suponer un problema. Muchas de las pacientes con lesión medular están polimedicadas, por lo que debe tenerse en cuenta esto. "También la producción de leche se produce por un estímulo del pezón con la succión del bebé y hay mujeres en que la lesión medular puede producir una insensibilidad que dificulte este proceso", añaden los profesionales. "En mi caso, no he tenido ningún problema más allá de las clásicas mastitis y poco más", comenta Inés Guajardo-Fajardo.

La doctora María Barrera recuerda que, pese a que el Virgen del Rocío cuenta con una amplia experiencia en la atención al parto de mujeres con lesión medular, con 22 nacimientos en los últimos 20 años, la maternidad en este grupo de mujeres "es muy baja".

"Ante la duda de ser madre o no en mujeres que, como yo, tienen una lesión medular, que es todo un mundo por descubrir, tengo que decirles que se puede, que es complicado, pero no quita que sigamos adelante y luchemos por lo que queremos. A mí me ha sorprendido mucho la maternidad y todo lo que aporta", relata Inés. "En definitiva queremos transmitir la idea de que una lesión medular no supone un obstáculo insalvable para tener un hijo", explica Lucas Cerrillos. Para la doctora Barrera es muy importante que todo un equipo multidisciplinar haga un seguimiento para superar las complicaciones que se pueden presentar, "pero todos pueden ser padres y madres", destaca." Esta idea es la que hay detrás de nuestro trabajo y, sobre todo, normalizar una situación que puede parecer imposible desde el principio", concluye.