Sin investigación, no hay curación. Es el lema con el que la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria celebra este domingo el Día Mundial de la que es considerada la patología más prevalente de las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR), las cuales poseen la condición de enfermedades raras por su baja prevalencia. 

En un grito desesperado, y aprovechando dicha efemérides, las personas afectadas y sus familias se han unido en plataformas de diferente índole "para llevar una sola voz, con el fin de que se oiga nuestra problemática, y tanto la sociedad, como las instituciones públicas y las empresas privadas, se hagan eco de ella, y de las diferentes reivindicaciones que hacemos, cuyo único objetivo es mejorar nuestra calidad de vida, dada la gran discapacidad que provocan y la baja comprensión que existe sobre ello".

Entre su objetivos y reivindicaciones, la apuesta por la investigación como principal vía de avance en diagnóstico y tratamiento. Para ello, proponen "que se favorezca, promocione y facilite el registro de Enfermedades Raras Oculares, que lo aglutine el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), dependiente de nuestro sistema Nacional de Salud, con el fin de que todas las personas afectadas se encuentren identificadas, registradas y ubicadas. Será una herramienta fundamental para los profesionales médicos e investigadores".

Además, consideran de vital importancia que "Andalucía cuente con Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) especializados en enfermedades del ojo, para facilitar el acceso a pacientes de toda la comunidad autónoma, aglutinar y coordinar a los profesionales sanitarios de los centros andaluces y del resto del país, así como establecer alianzas con grupos de investigación avanzados a nivel nacional e internacional. Provocando este tipo de sinergias que pueda existir una cobertura asistencial adecuada e incluso que se pueda acabar con la desigualdad asistencial y territorial existente".

Asimismo, esas plataformas quieren que se reconozca la genética como especialidad clínica, y se facilite el acceso a pruebas diagnósticas genéticas. "Dicho acceso se encuentra recogido en el RD 1030/2006, de 15 de septiembre, y para nuestras patologías es fundamental, ya que el origen de las DHR es genético y pedimos también que nuestro Sistema Nacional de Salud apruebe la financiación de los nuevos tratamientos que hayan demostrado su eficacia".

También piden que "se aumente el presupuesto destinado a investigación, que tanto las instituciones públicas como privadas inviertan en los centros de investigación y apoyen a aquellas personas que se desviven en Andalucía por poner en marcha nuevos proyectos, líneas y trabajos de investigación. Muchas de estas personas involucradas en buscar una cura para la Retinosis Pigmentaria y las DHR" y se potencie la divulgación y visibilización al conjunto de la sociedad, a través de los medios de comunicación, redes sociales o experiencias directas, "lo que supone vivir con los problemas que genera la baja visión". "Un millón de personas lo sufren en España y la Organización Mundial de la Salud (OMS) lo recoge como un problema que restringe en gran medida la autonomía personal", recoge la asociación en un manifiesto.

"La Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria (AARP), entidad presente en las ocho provincias andaluzas, perteneciente a la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y a la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), ambas entidades con un trabajo y experiencia de más de 30 años, miembro del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), colaboradora de centros sanitarios públicos y privados de Andalucía, de la ONCE, así como de instituciones y entidades dedicadas a la investigación, queremos dejar patente que para combatir nuestras enfermedades. Sin investigación, no hay curación", concluye el comunicado.