Los andaluces con sordoceguera reclaman su lugar en la sociedad

Las personas con sordoceguera que viven en Andalucía han reclamado su lugar en la sociedad como unos ciudadanos más y han reivindicado sus necesidades especiales para lograr la inclusión y la autonomía plenas. El Parlamento de Andalucía ha acogido la celebración del Día Internacional de las Personas con Sordoceguera, que se conmemora el 27 de junio, en un acto en el que andaluces con sordoceguera han dado a conocer su realidad y los servicios que presta la ONCE a este colectivo tan condicionado en sus relaciones sociales por sus dificultades de comunicación.

La sordoceguera es una discapacidad única que surge como consecuencia de la combinación en una misma persona de una discapacidad visual y auditiva, lo que acrecienta su riesgo de aislamiento y dificulta la comunicación y otras acciones.

Esta situación afecta a 15 de cada 100.000 habitantes, por lo que, en España, a falta de un censo definitivo, incluye alrededor de 9.000 personas, de las que más de 3.500 están afiliadas a la ONCE, atendidas por 1.500 profesionales de los Servicios Sociales. En Andalucía, hay 814 personas con sordoceguera afiliadas a la Organización.

Las barreras de comunicación, de acceso a la información y de movilidad pueden ser constantes y limitantes, afectando a áreas tan esenciales como la educación, el empleo, la participación social o la autonomía personal. Esto no impide que puedan desarrollar estrategias que les permitan la inclusión, sobre todo con su propio esfuerzo, sus familias y los profesionales especializados de la ONCE y de la Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS).

Además, la realidad de las personas con sordoceguera es muy variable y las necesidades muy cambiantes en función de los niveles, siempre mínimos, de audición y visión, lo que hace obligado diferentes sistemas de comunicación, especialmente: sistema dactilológico, lengua de signos, sistema de ampliación de sonido o el nuevo modelo de comunicación denominado Dactyls, mezcla de los dos primeros.

El delegado de la ONCE en Andalucía abogó por la sensibilización, la educación y el acceso a recursos que permitan a las personas con sordoceguera desarrollar su máximo potencial. “Cada uno de nosotros puede contribuir a construir una sociedad más inclusiva, donde la diversidad sea valorada y donde nadie quede atrás por sus diferencias sensoriales -defendió-. Así que, coged nuestra mano -añadió en alusión a uno de los vídeos proyectados durante el acto-. Es el mensaje que queremos transmitir hoy aquí. Ved y escuchad a las personas con sordoceguera sin prejuicios, sin estigmas, sin estereotipos, sin miedo a equivocaros por no saber cómo dirigiros a ellas porque somos iguales, queremos ser iguales en derechos, en obligaciones como ciudadanos, en aspiraciones y en sueños como personas. Porque este Día Internacional que nos apela a todos como sociedad y juntos somos más fuertes y llegamos más lejos”, concluyó Cristóbal Martínez.

Doble apoyo

La ONCE ofrece cobertura a estas personas con dos líneas específicas de acción, con presencia en todas las comunidades: la Unidad Técnica de Sordoceguera (UTS), con tecnología y profesionales que apoyan en su inclusión; y la FOAPS, que cuenta con más de 140 mediadores que prestan cada año 90.000 horas de mediación y servicio, concretamente más de 95.000 en 2024.

Además, trabaja con un amplio programa de innovación, como la puesta en marcha de un nuevo lenguaje para su comunicación, conocido como sistema Dactyls, que permite mayor facilidad de comprensión y acceso a la información y que está ya extendiéndose por todo el territorio.

‘Coge mi mano’

En el evento se ha presentado también la camiseta solidaria diseñada por El Corte Inglés en colaboración con la ONCE, que será vendida en sus tiendas Xfera y cuyo importe será donado a FOAPS para incrementar las horas de mediación con personas con sordoceguera, entre otras actividades.

Esta camiseta nace de un acuerdo de El Corte Inglés con la ONCE y es una muestra de la colaboración entre dos grandes compañías que ponen en el centro a las personas, también a las personas con discapacidad, en este caso con sordoceguera.

Durante el acto, que ha arrancado con la proyección de un vídeo sobre el Día Internacional de las Personas con Sordoceguera, se ha presentado del cupón que la ONCE dedica al Día Internacional de las Personas con Sordoceguera bajo el lema ‘La sordoceguera, una parte inseparable del Grupo Social ONCE’.

Pilar Contreras y Daniel Sánchez, personas con sordoceguera, y sus respectivos mediadores han puesto de manifiesto las dificultades a las que diariamente se enfrentan las personas con sordoceguera, muchas de las cuales provienen del desconocimiento que aún existe en la sociedad hacia este colectivo y de su invisibilidad. Por eso han reclamado mayores avances en sus derechos para lograr una inclusión plena.

La educación como base

El presidente de la Cámara andaluza, Jesús Aguirre, ha presidido este encuentro en el que han participado delegado de la Junta de Andalucía en Sevilla, Ricardo Sánchez, los delegados de Inclusión, Educación, Cultura y Empleo y la presidenta del Consejo Territorial de la ONCE, Isabel Viruet, junto a portavoces de los grupos parlamentarios y representantes de las entidades sociales de Andalucía como la presidenta del CERMI-A, Marta Castillo.

El presidente de la Cámara ha destacado la especial sensibilidad que hay en todos los parlamentarios y parlamentarias “a la hora de apoyar a las personas que más necesidades tienen”, y ha prometido trabajar de forma decidida en favor de los derechos de las personas sordociegas: “la ONCE y el Parlamento llevan muchos años trabajando de manera conjunta por la defensa y la protección de los colectivos de personas con discapacidad y, sobre todo, por su inclusión social. Algo que seguirá siendo así en el futuro”.

Jesús Aguirre ha puesto el énfasis “en la educación de toda la ciudadanía, especialmente de los más jóvenes, como base para facilitar la integración de las personas sordociegas, algo en lo que lleváis trabajando muchos años en la ONCE y por lo que os debemos estar eternamente agradecidos”.

El programa se ha cerrado con la actuación de los bailaores José Galán, Lola García-Vaquero, afiliada a la ONCE con sordoceguera, y Verónica Antúnez, intérprete de lengua de signos, que interpretarán ‘Bailando a la luz de mi sombra’, una coreografía de José Galán, director de Flamenco Inclusivo, para expresar cómo perciben y sienten la música las personas con sordoceguera.

Finalizado el acto, el grupo de afiliados a la ONCE con sordoceguera que han participado en el encuentro han realizado una visita guiada y adaptada a la sede del Parlamento de Andalucía y a su Salón de Plenos para conocer su funcionamiento.