Hablan l@s pacientes

Antonio I. Torralba

No hay marcha atrás

DOLOR, temor, incertidumbre, soledad. Estos son algunos de los sentimientos a los que nos enfrentamos las personas a las que nos diagnostican artritis reumatoide. Ya han pasado 30 años desde que yo viví este momento, sin embargo, la actualidad sanitaria y económica está haciendo que resurja esa sensación de desasosiego que experimenté en los inicios de mi enfermedad, algo que hace preguntarme, ¿tenemos futuro o nos lo van a recortar? En España 250.000 personas padecemos esta enfermedad, de ellas más de 35.000 en Andalucía.

En contra de lo que mucha gente cree, ésta es una enfermedad de jóvenes, de personas con un futuro por delante -laboral, familiar-, y que a partir del diagnóstico van a necesitar seguir diferentes tratamientos a lo largo de toda su vida para volver, o no dejar de ser, activos social y laboralmente. Hace sólo 12 años, la vida de una persona con artritis reumatoide se podía acortar hasta en 18 años. Sin tomar la medicación adecuada se estaba abocado a la discapacidad y, por tanto, a la dependencia. Por eso, los afectados de artritis reumatoide sabemos que las medidas que limitan el acceso a estos medicamentos pueden comprometer la vida de muchas personas sentenciándolas a sufrir más dolor, llegar a una situación de discapacidad e incluso, a la dependencia.

Según el Estudio Psicosocial Vivir con Artritis Reumatoide, la principal esperanza de los pacientes es que continúen las investigaciones y la búsqueda de nuevos fármacos que hagan posible tanto la mejoría en la evolución de la artritis reumatoide, como el control del dolor. Aunque confiamos en tener más tratamientos en el futuro, la introducción de las terapias biológicas ha supuesto para muchos de nosotros la salvación, la diferencia entre vivir plenamente y sobrevivir a las circunstancias; así como entre la dependencia y mantener la actividad laboral. Aquí está el reto del especialista, buscar el mejor tratamiento, el más adecuado para alcanzar esas diferencias. Hoy en día tenemos la suerte de disponer de un amplio abanico terapéutico que le permite al especialista médico controlar la enfermedad y ajustarse lo máximo posible a cada paciente. En este punto me permito el lujo de pensar que el médico me va a seguir poniendo el tratamiento que mejor se ajuste a mí, a mi forma de tolerarlo a, a mi modo de vida y no que sea al revés, que yo me tenga que adaptar al tratamiento porque ya bastante tengo con vivir con la enfermedad.

Desde ConArtritis somos conscientes de que nuestro compromiso como pacientes es contribuir a que el sistema sanitario sea sostenible haciendo un uso adecuado de los recursos. Pero lejos de los recortes, nuestra apuesta es invertir para que las personas estén en condiciones de desarrollarse y aporten valor a la sociedad. En los últimos años hemos luchado para que así fuera, y los resultados son visibles y positivos. Dar marcha atrás significaría un grave retroceso social, con un largo y difícil camino de vuelta, y cuando hablamos de artritis reumatoide, no es posible la marcha atrás.

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