Una concentración diaria a las puertas del colegio hasta que Adrián cuente con la enfermera que necesita. Es la iniciativa que han adoptado los miembros de la comunidad escolar del CEIP Nuestra Señora de los Dolores en el municipio de Herrera donde está matriculado el pequeño de tres años con una enfermedad rara que afecta a todos los músculos motores del cuerpo y que necesita ayuda sanitaria para poder estar en clase como uno más de sus compañeros. Sin embargo, la situación se eterniza y, tras haber enviado la documentación necesaria para solicitar este recurso hace más de seis meses, todavía no lo han conseguido.

Como ya informó este periódico, Adrián es uno de los únicos 12 niños en toda España que tienen diagnosticada miopatía miotubular. La enfermedad limita su día a día a nivel motor, dado que la afectación muscular que supone la misma le hace ser, a su corta edad, portador de una traqueotomía, necesita estar conectado a un respirador las 24 horas del día y alimentarse por un botón gástrico. No obstante, a nivel cognitivo, Adrián es un niño sano y evoluciona al mismo ritmo que el resto de menores de su edad. Por eso sus padres no quieren privarlo del derecho de ir cada día al colegio, sin embargo necesitan una ayuda que no llega: una enfermera que acompañe en clase al niño y se encargue de sus cuidados.

Cansados de esperar un recurso que no llega, sus padres, Juan Antonio Campos y Marta Gálvez, han decidido acompañar ellos a diario a su hijo durante la jornada escolar, pero la situación les está llevando al límite. "Nos vamos turnando entre su madre y yo. Y así cada día desde que empezó el curso. Nos sentamos al fondo y a él lo dejamos con el resto de sus compañeros, pero tenemos que estar constantemente pendientes. Necesita ayuda de un profesional las cinco horas que dura la jornada porque son cuidados complejos", afirma Juan Antonio en declaraciones a este periódico.

Ahora, tras hacerse público su problema en los medios de comunicación, la Junta le ha ofrecido una monitora 15 horas a la semana, pero no es suficiente. "Nos convocaron a una reunión los delegados territoriales de Educación y Salud y nos dijeron que habían estudiado nuestro problema y que nos iban a poner una monitora. Eso no es lo que nuestro hijo necesita", explica el padre de Adrián, que insiste que su hijo lo que requiere son "cuidados sanitarios complejos". "La explicación fue que la iban a enseñar a esos cuidados y que no nos preocupáramos. Que eso era lo que nos podían dar. No creo que una monitora esté capacitada para el día a día de Adrián y para reaccionar ante una posible reanimación, un tapón de mocos o un cambio de cánulas de la traqueotomía si es algo que no ha hecho nunca", se lamenta Juan Antonio.

Según los progenitores de Adrián, la Junta sí se compromete a trabajar en la regulación de la enfermera escolar, pero no hay fechas para que se haga efectivo. Mientras, Adrián y sus padres se niegan a renunciar a su derecho de ir al colegio como todos los niños de su edad.