día mundial del cáncer de mama

Puentes para conectar a profesionales y pacientes

  • El Foro de Cáncer de Mama acerca las inquietudes de las afectadas a los especialistas. Las mujeres reclaman información de calidad y empatía en el trato.

Por mucho que los profesionales se impliquen en ofrecer una asistencia de calidad, la realidad de las afectadas por cáncer de mama es dura, muy compleja y cargada de incertidumbres. Los universos de profesionales y pacientes siguen siendo paralelos, pero van tejiéndose puentes, puertas espaciotemporales que permiten asomarse a la realidad de la perspectiva del otro. Con ánimo de fortalecer esos vínculos y favorecer la empatía, el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla acogió ayer viernes la séptima edición del Foro de Cáncer de Mama. Bajo el lema Conectando pacientes y profesionales, el foro es una iniciativa del propio hospital junto al Grupo Creamos Lazos frente al Cáncer de Mama y la Fundación Actitud frente al Cáncer. Simultáneamente y durante todo el mes de octubre se ha celebrado la tercera muestra artística de pacientes Vive tu propia vida con una exposición de obras del grupo de pacientes de la Unidad de Gestión de Oncología Integral.

Según explica la impulsora de este encuentro, la doctora Ana Casas, del Servicio de Oncología Médica de dicho hospital y presidenta de la Fundación Actitud Frente al Cáncer, este es un foro para las pacientes y que las pacientes sienten como propio. "Hay muchas noticias que, aun siendo importantes, crean demasiadas expectativas. Aquí transmitimos información científica de calidad, de primera mano, en un formato novedoso, que permite unir pacientes y profesionales, favorecer el diálogo y compartir las experiencias". Para la doctora, esta necesidad está marcada por una distancia que hay que salvar. "Hay una paciente que se le cae encima el mundo tras un diagnóstico y un profesional ajeno su realidad que maneja mucha información. Esa asimetría es la que se diluye cuando conseguimos que la paciente esté en una mejor posición para informarse y conocer mucho mejor su enfermedad", explica.

La necesidad de mejorar la comunicación entre paciente y profesional, fue una de las claves de la sesión. "Se trata de hacer un hospital más humano, más amable, más comunicador, con una posición mucho más empática. Para esto hace falta formación, información y espacios que permitan el contacto de unos y otros. Favorecer que el contenido científico sea asequible a las pacientes", explica Casas.

Ángela Casillas, a la que todos conocen como Lita, hizo una exposición sobre su vivencia personal desde antes incluso de recibir un diagnóstico. "Estás metida en una vorágine de la que no sabes cómo vas a salir". La espera de las pruebas, que muchas veces se prolonga demasiado, es ya angustiosa. Por ello, Ángela recomienda "estar encima de la enfermedad, porque es una enfermedad traicionera". Su único síntoma era una mastitis, pero la incertidumbre por las pruebas te desespera. "Yo tuve estrés me salieron herpes fui al médico de cabecera con un ataque de ansiedad todo por ese miedo e incertidumbre". Luego, una vez que tienes el diagnóstico, cambia la cosa. "Al menos sabes a qué atenerte. Entonces entran otras preocupaciones. Quizás, la más importante es el miedo a la muerte. De no tener nada a tener una enfermedad mortal".

El encuentro sirvió para poner el foco en aspectos diagnósticos que han avanzado mucho, de anatomía patológica que hacen entender el cáncer de mama como una entidad heterogénea. "No podemos hablar del cáncer como una sola entidad. Son más de 100 tipos diferentes. Antes a todas las pacientes se les daba quimioterapia. Las plataformas genómicas ayudan a seleccionar mejor los tratamientos y permiten determinar qué pacientes son de alto riesgo y cuáles no", explica la doctora Casas.

Durante el debate, Carmen Gata, enfermera de la Escuela de Pacientes de la Escuela Andaluza de Salud Pública hizo referencia al impacto psicológico. "Los profesionales deberíamos ser comunicadores expertos. Existe la comunicación terapéutica y debemos saber cómo dar esa información de manera adecuada, incluso escalonada porque a veces la mujer se aturrulla". Asimismo, Gata indica que hay que dar la información también subrayando los aspectos positivos y más esperanzadores del problema de cada cual. El diagnóstico es muy impactante y para muchas mujeres este es un aspecto esencial. "Hay muchas pacientes que se quejan de que ni siquiera les miramos a la cara a la hora de hablar en la consulta, con la mirada puesta en un papel o en la pantalla. Eso es algo fácil de solucionar", subraya. También hizo hincapié en que los profesionales deben favorecer la comunicación. "Decir que no pasa nada, o no te preocupes, lo que hace es callarle la boca a la mujer", indica. "Cuando los pacientes saber bien lo que les ocurre lo llevan mucho mejor". Además, aconseja ser "empáticos" y entender que "estar siempre bien no es humanamente posible; tener miedo es normal y no hay que reprimirlo".

El encuentro sirvió para actualizar nuevos avances en cirugía, cirugías conservadoras, analizar aspectos de la radioterapia cada vez con menos efectos secundarios y abordar el uso de terapias hormonales como una herramienta útil en varios tipos de cáncer inmunodependientes.

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